Neste sábado, das 11h as 22h acontece na Aldeia do Beto, em Curitiba, mais um bazar com meus trabalhos e a doce participação da minha querida Iris.
Tem opções de presentes para todos! Peças bacanas que fiz sim com todo carinho e dedicação, e gosto de cada uma delas!
Desta vez também vieram cadernos com estampas infantis que são uma graça!
E os colares da Iris estão lindos como sempre!
Então, com muita alegria esperamos a sua presença nesse dia especial, para escolher alguns presentes de Natal, experimentar a batata deliciosa do restaurante, em especial a batata da Iris, com aquele abraço e energia positiva contagiante!
Nosso primeiro destino era o Congresso sobre Amiotrofia Espinhal organizado pela Aclame (Associação Catarinense de Luta contra a Amiotrofia Espinhal) em Florianópolis.
Um momento especialmente emocionante pois estávamos os três juntos. Eu, Ricardo e Iris.
Foi a primeira vez que eles participaram e embora para nossa família não houvessem muitas novidades no congresso, foi muito importante o encontro entre famílias e a troca de informações.
A riqueza maior nesses encontros se chama: família!
É onde aprendemos mais, trocamos mais e nos fortalecemos!
Todos participando da palestra.
Marli, Cris, Duda e eu
A presença do Dr Farley e da Dra. Alexandra foi maravilhosa. Com paciência e conhecimento, e toda dedicação de profissionais que dedicam suas profissões a melhorar a vida dos portadores de AME.
Dra. Alexandra Prufer, sempre esclarecedor! Dedicação incrível.
Dr. Farley
Dr. André, do Grupo Reabilitar também foi contagiante. Sua fala mostra o quanto ele acredita no potencial dos seus pacientes. E é de profissionais assim que precisamos diariamente.
Ver a Iris interagindo com outras crianças foi muito legal, para ela e para nós que observamos esse encontro. Fez novos amigos, se divertiu, participou.
Iris e Gui
Iris, Duda e Gui dando um passeio pelo hotel.
Galerinha antenada!
Iris e Samuel
Logo que chegamos fui recebida por um abraço emocionado de uma grande amiga. E quando perguntaram a quanto tempo eu conhecia a Déia, eu não tinha resposta exata.
Era a primeira vez que nos víamos pessoalmente, mas ela tem sido uma grande amiga a anos. Foi uma das pessoas que me ajudou no início dessa jornada, e nunca mediu esforços para ajudar famílias e passar sua experiência. Foi maravilhoso!
Déia e Duda, lindas!
O ponto alto do primeiro dia foi conhecer, reconhecer e estar com a Adriana, mãe incrível que começou a história da Abrame (Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal). Ela teve um filho com AME, que viveu 9 anos e meio na UTI do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba. Quando a Iris estava chegando o Fefê estava partindo. E deixou para nós um enorme aprendizado e uma mãe enorme, gigante e linda. Guerreira. Sem palavras para seu relato de vida, sua força, garra e dedicação. Mesmo depois de tudo ela ainda veste a camisa e luta por dias melhores. Exemplo que merece ser visto, ouvido e seguido! Valeu cada minuto!
Adelina, Adriana e Duda! Espero reencontrar em breve
Parabenizo a Aclame pelo congresso e apoio todo e qualquer movimento em prol desta causa tão importante em minha vida. Acredito muito na união das famílias e sei que somente quando todosestiverem unidos em uma mesma direção alcançaremos o maior dos nossos objetivos.
Como não conseguimos vaga no hotel do congresso fomos presenteados com a oportunidade de reencontrar grandes amigos em Floripa!
Michele, Rafael e companhia, sem palavras pelo apoio, recepção, super pizza, bons momentos!
Chegando lá fomos recebidos por um super Rottweiler chamado Mussum! Depois do pânico inicial descobrimos que seu tamanho era proporcional a sua simpatia! Um beijo ao Mussum!!! Ele e a Iris se divertiram um bocado! Algumas lambidas extras e era hora de voltar!
Espero que possamos nos ver novamente em breve!
Terminamos com a consulta da Dra. Alexandra e novas orientações para a nova etapa do Pediasuit que vamos iniciar! Com o seu apoio tudo fica mais fácil, tranquilo e positivo!
Hora de voltar para Curitiba!
A segunda-feira foi como voltar prá casa. Chegar no Centro de Pesquisa Vitória é sempre alegre, renovador!
Todos nos recebem como se nunca tivéssemos saído de lá! Famílias, mães, crianças, terapeutas, o mesmo carinho de sempre!
E lá foi a Irisoca para sua malhação!
Nos primeiros dias foram feitas novas avaliações, exames e um novo planejamento para o módulo da Iris.
A primeira semana seguiu tranquila e a nossa baixinha já está a mil! Como eu gostaria de ter esta estrutura mais perto de nós! Vale todo esforço para chegar até aqui!
Quase chegando a hora de ir prá casa e a vontade de ficar se mistura com a vontade de ir embora.
Todos estavam anciosos para rever as avaliações e saber dos resultados.
Mas antes de ver eu podia dizer o que eu via na Iris e como sinto o que vivemos no Centro de Pesquisa Vitória.
Fomos acolhidos, recebidos com muito carinho. Toda atenção e dedicação foi dada à Iris, e igualmente as outras crianças que também estavam em tratamento. As avaliações foram feitas com enorme profissionalismo e seriedade. Mediante todas as críticas com nossa decisão em estar ali assumo que tivemos muita coragem.
Mas me senti amparada o tempo todo, com o apoio da Dra. Alexandra e com tudo o que vi dos terapeutas. Todos estávamos preparados para interromper o tratamento ao menor sinal negativo da Iris. Iniciamos com cautela e a medida que os dias se passaram pudemos todos viver uma crescente onda positiva e então, um dia de cada vez se passaram as horas do tratamento.
No primeiro dia vimos a Iris com um enorme sorriso andando na esteira. Uma sensação de felicidade indescritível tomou meu coração... E do primeiro ao último dia ela foi feliz!
Sempre linda! Sempre feliz!
Tiveram também momentos de choro e momentos em que a Iris tentou ganhar todo mundo, isso é fato. Mas em nenhum dia ouvi ela dizer que não queria ir.
Isso nos fazia seguir também incansáveis.
Os dias no Centro de Pesquisa foram sempre bons. Pude fazer novos amigos, conhecer outras crianças e famílias iluminadas, cada uma com sua história, suas dificuldades, mas todos sem exceção, lutando por seus filhos com um sorriso no rosto e muito amor no coração.
Tanta gente não entende, mas quando mães e pais de crianças especiais se reúnem é como se já se conhecessem, como se fossem todos de uma mesma família, unidos pelos laços de suas incríveis aventuras por serem pais especiais. Unidos por uma infinidade de sentimentos que só quem vive na pele consegue entender. E terapeutas, de certa forma, compartilham disso. Arrisco a dizer que fazem o que fazem por um único motivo, movidos por um único sentimento chamado amor. Eles detém toda admiração de mães e pais que veêm neles a esperança, um porto, alguém com quem contar e dividir suas jornadas.
Ninguém é terapeuta por dinheiro, e se for, é daqueles sem humor e sem paixão, que logo é deixado prá trás. Ninguém aguenta choros, arranhões, gritos e crianças babando sem amor. E por isso mesmo eles são merecedores dos melhores sorrisos, os melhores beijos, abraços, carinhos, apelidos e momentos de muita vitória. Eles detém em suas mãos o poder transformador e aquela luzinha potente prá iluminar o caminho, e serão sempre lembrados primeiro, quando finalmente, os nossos filhos chegarem lá!
Quando decidi encarar o pediasuit com a Iris tive que por muita coisa na balança. Todos os riscos, o fantasma da fadiga muscular na Amiotrofia, a falta de dinheiro, o fato de ficar tanto tempo na casa do meu irmão mudando a rotina da família que eu amo, não saber o que encontrar, ouvir desmedidas critícas e apontamentos, e se desse tudo errado ter que conviver com tudo isso. Mas do outro lado, pesando muito, estava uma chance única de fazer algo diferente. E se desse certo?
Conviver com a Iris é maravilhoso. Mas quem pensa que não passa nada na cabeça da gente está muito enganado. Conviver com a Amiotrofia Espinhal é difícil, nos deixa inquietos. Faz com que as noites e os dias sejam sempre de alerta, faz com que o menor sinal de tosse te traga péssimas lembranças e vive plantando na gente um medo, do que será, de como será. Mas eu aprendi a não regar, não alimentar. Conviver mas não viver. Entender, mas nunca aceitar a condenação.
Tudo que vejo é a Iris. Tudo que quero ver é a Iris. E o que ela é.
Linda, inteligente, amável mesmo sendo teimosa, capaz, cheia de potencial, incrível. Meu divisor de águas, minha força e vontade de viver cada dia mais.
Ser mãe naquele momento exigiu de mim dizer não ao provável risco e sim para tudo o que poderia acontecer. De lá prá cá convivi com dois extremos. Diariamente com cobranças, ouvi comentários até maldosos, questionamentos e perguntas que eu ainda não sabia responder. Por outro lado, presenciei a maior demonstração de amor, incentivo e carinho de todos que nos conhecem. Ainda assim eu calei. Mas agora vou explicar o porquê de esperar: eu também queria ver!!!
Depois de quase dois meses em Curitiba eu vi minha filha melhor! Mas e dali em diante?
Vivemos em nossa casa um dia de cada vez. Atentos a tudo o que ela nos mostrava.
Mudamos completamente nossa rotina, e o que antes era corrido se transformou em uma verdadeira loucura! Nós passamos a fazer a estimulação em casa, toda terça e quinta de manhã. Compramos um tatame e alguns pesinhos e tranformamos a sala em uma "quase" academia nestes dias. Alguns muito bem, outros morrendo de sono, mas sem falhar. Mantendo todos os dias as atividades da Iris, e também alongamentos, escovação e cuidados. Chamando atenção para a postura e alimentação ( como é difícillll essa parte rsrs). E voltamos a usar as bandagens para ajudar no posicionamento e contração muscular.
O Ricardo só voltou a receber salário em junho, então além disso tudo, dar conta da casa e das contas foi uma verdadeira maratona, que ainda temos que concluir.
Quando pegamos o Dexa, em Curitiba, vimos melhora em densidade óssea, mas vimos também que a Iris ganhou peso, e não era músculo. Ela até perdeu minimamente massa magra. Mas sua musculatura estava mais definida, era nítido. Toda amplitude de movimentos dela melhorou. A parte sensorial mudou completamente. Eu vejo a Iris muito melhor organizada para realizar seus movimentos hoje. O grau de força, o padrão de marcha mudou. Ela mudou. Voltou de lá animada, se sentindo bem! Mostrando o quanto é forte em tudo o que faz.
Em agosto voltamos prá Curitiba, e ouvi lá o que eu estava vendo em casa. A Iris não só manteve a melhora, como estava em uma crescente! Continuava evoluindo!
Nós encontramos em nosso caminho pessoas incríveis que estão nos ajudando a resolver outras questões, Gustavo da Otto Bok, foi uma destas pessoas. Ele enviou novas peças para desenvolvermos um novo tutor para ela, com grande carinho deu a nossa família um voto de confiança, acreditou na Iris e vamos conseguir fazer este novo aparelho. Conseguimos também dar um jeitinho no aparelho velho e a Iris conseguiu treinar um pouco mais.
Em Junho a Dra. Alexandra foi para o congresso mundial sobre Amiotrofia Espinhal, seu relato de caso estampava o rostinho da Iris, que eu fiz questão de não esconder! Quanto orgulho! No resumo do congresso estava: relato ÚNICO de uma criança que esteve em um primeiro módulo intensivo do protocolo Pediasuit!!!
"Pôster montado com a Iris como artista principal fez sucesso hoje aqui em Minneapolis na 16 reunião anual da FSMA!" Dra. Alexandra, junho de 2012
Agora eu, Ricardo e Iris estamos arrumando as malas para voltar, e voltarei tantas vezes quantas forem necessárias. Com infinita esperança. Com desmedida garra. Com todo desprendimento.
O próximo módulo se inicia em 19 de novembro!
Não sei como vamos dar conta, mas vamos em frente, com muito esforço e sei que tudo dará certo!
Não me envergonho de fazer rifa, campanha, leilão. Sempre faremos o que for preciso para chegar lá. Mas o que eu mais gostaria era poder dar conta de tudo o que a Iris precisa com o meu trabalho, com o trabalho do Ricardo e com o nosso esforço!
Para isso vou, novamente, fazer um bazar, no dia 10 de novembro! E já preparei peças lindas!
Convite do bazar em Uberlândia! Dia especial!
Espero conseguir fazer outro em Curitiba! E vou seguir sonhando com tudo o que quero para ela!!!
Pediasuit, uma barra em nossa casa, uma bicicleta adaptada, um aparelho adequado para seu treino de marcha, uma gaiola, esteira, elásticos, suportes e mais suportes para que ela tenha antes de tudo......
...uma oportunidade... uma chance para a Iris mostrar tudo o que ela é capaz de fazer!!! Eu agradeço infinitamente, com todo o meu coração a todos, todos, todos que nos ajudaram, ampararam, que nos fortaleceram e nos deram coragem, que estavam ao nosso lado, que fizeram suas preces.
A Deus por tudo que tem acontecido, a Claudiana, agora minha amiga Clau, por deixar a televisão ligada naquele lindo sábado a tarde! Ao Luciano e sua equipe! Ao Centro de Pesquisa Vitória e toda a sua equipe maravilhosa! A Mari Andrade por idealizar o Centro de pesquisa, por ser mãe e por dizer aos terapeutas que façam, antes de tudo, que as crianças sejam felizes ali! Jamais esquecerei! A nossa família por fazer a viagem ao tratamento ser um verdadeiro festival de emoções, com encontros, reencontros e a certeza de não estarmos sozinhos! Meu querido irmão Thiago, minha cunhada e meu lindo sobrinho por nos receberem e cuidarem durante todo o tempo em que estivemos lá. Aos nossos amigos que estiveram conosco em cada momento! Ao meu amigo Beto por todo amor! E a todos que de alguma forma estiveram presentes nesse processo!
Agora curtam o vídeo! Alguns minutos para entender porque temos tanta certeza de que voltar é o nosso melhor objetivo!
