Em algum momento eu me perguntei:
Aonde eu estou com a cabeça para assumir tamanha responsabilidade?
Mas de imediato a resposta vem!
Estou com a cabeça, o pensamento, todo no coração!
Trazer um evento tão importante, profissionais tão envolvidos na luta contra a AME, famílias com histórias inacreditáveis é algo tão importante na minha vida quanto o dia que renasce sempre.
Eu, particularmente, nunca tive dinheiro suficiente para fazer tudo o que eu gostaria, mas não faltou vontade e disposição para buscar, ir além, realizar sonhos.
Não me envergonho de rifa ou campanha. Graças a Deus vencemos muitos obstáculos. E a cada dia vivido uma certeza vem ao coração...
Quando tive a oportunidade de ir a conferência mundial nos EUA com a Iris voltei de lá pensando: como posso guardar tudo isso que aprendi só para mim?
Reunir famílias e profissionais na sala da minha casa e falar sobre a AME não foi fácil. Cada passo que dou me faz respirar fundo, mas é necessário.
E muito gratificante!
Pedi a Dra. Alexandra que enviasse uma mensagem naquele dia, e ao abrir meu email havia uma mensagem onde ela dizia que enviava o que ela considerava ser a nossa missão. Em um arquivo de uma única página que dizia:
Era exatamente o que eu precisava ouvir naquele momento.
Quando tive o diagnóstico da Iris foram outras mães, já vivendo essa missão, que me orientaram e me deram forças.
Hoje, sempre que alguma família encontra nossa história e entra em contato, não importa o que eu estou fazendo.... se uma família precisa de mim eu estou disposta a ajudar, a qualquer tempo...
Mas o que posso fazer?
Somar e distribuir cuidados, carinho e conhecimento!!!
Neste ano o passo foi maior, com muito amor envolvido e muita vontade de fazer a diferença!
Me incomoda saber que outras famílias não conseguem levar seus filhos a um médico que conheça a doença. Me incomoda ver crianças sem crédito, em um tratamento sem objetivos, acompanhamento para "manutenção"....
Nesta semana eu disse a uma turma de estudantes de fisioterapia:
Se vocês saírem daqui para ler um diagnóstico e pensar que não podem fazer nada para melhora daquele paciente, parem por aqui!
Não existe resultado sem trabalho!!!
É preciso olhar mais para o paciente e menos para o diagnóstico!!!
Impossível conhecer todas as patologias, mas buscar informação quando se faz necessário é o mais importante, justo e correto. Então vamos a luta!
Vamos quebrar paradigmas, superar expectativas, inovar.... vamos acreditar!!!
É com muito orgulho que convido a todos os familiares, cuidadores, profissionais da saúde e comunidade em geral para o II Encontro de Atrofia Muscular Espinhal de Uberlândia.
Uma oportunidade incrível de aprender muito com profissionais maravilhosos e pessoas que convivem com a realidade que esta doença traz.
Juntos somos mais fortes!
Precisamos fazer nossa parte!
Agradeço a todos os envolvidos! Todos que acreditam nas ações das famílias de AME! Todos que tem nos incentivado a ir mais longe!
Porque nessa história o mais importante é que você AME!
Simples assim!
Eu acredito!
