Seguimos para o sul do país com muita esperança.
A presença da Iris é sempre contagiante.
Nosso primeiro destino era o Congresso sobre Amiotrofia Espinhal organizado pela Aclame (Associação Catarinense de Luta contra a Amiotrofia Espinhal) em Florianópolis.
Um momento especialmente emocionante pois estávamos os três juntos. Eu, Ricardo e Iris.
Foi a primeira vez que eles participaram e embora para nossa família não houvessem muitas novidades no congresso, foi muito importante o encontro entre famílias e a troca de informações.
A riqueza maior nesses encontros se chama: família!
É onde aprendemos mais, trocamos mais e nos fortalecemos!
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| Todos participando da palestra. |
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| Marli, Cris, Duda e eu |
A presença do Dr Farley e da Dra. Alexandra foi maravilhosa. Com paciência e conhecimento, e toda dedicação de profissionais que dedicam suas profissões a melhorar a vida dos portadores de AME.
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| Dra. Alexandra Prufer, sempre esclarecedor! Dedicação incrível. |
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| Dr. Farley |
Dr. André, do Grupo Reabilitar também foi contagiante. Sua fala mostra o quanto ele acredita no potencial dos seus pacientes. E é de profissionais assim que precisamos diariamente.
Ver a Iris interagindo com outras crianças foi muito legal, para ela e para nós que observamos esse encontro. Fez novos amigos, se divertiu, participou.
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| Iris e Gui |
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| Iris, Duda e Gui dando um passeio pelo hotel. |
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| Galerinha antenada! |
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| Iris e Samuel |
Logo que chegamos fui recebida por um abraço emocionado de uma grande amiga. E quando perguntaram a quanto tempo eu conhecia a Déia, eu não tinha resposta exata.
Era a primeira vez que nos víamos pessoalmente, mas ela tem sido uma grande amiga a anos. Foi uma das pessoas que me ajudou no início dessa jornada, e nunca mediu esforços para ajudar famílias e passar sua experiência. Foi maravilhoso!
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| Déia e Duda, lindas! |
O ponto alto do primeiro dia foi conhecer, reconhecer e estar com a Adriana, mãe incrível que começou a história da Abrame (Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal). Ela teve um filho com AME, que viveu 9 anos e meio na UTI do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba. Quando a Iris estava chegando o Fefê estava partindo. E deixou para nós um enorme aprendizado e uma mãe enorme, gigante e linda. Guerreira. Sem palavras para seu relato de vida, sua força, garra e dedicação. Mesmo depois de tudo ela ainda veste a camisa e luta por dias melhores. Exemplo que merece ser visto, ouvido e seguido! Valeu cada minuto!
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| Adelina, Adriana e Duda! Espero reencontrar em breve |
Parabenizo a Aclame pelo congresso e apoio todo e qualquer movimento em prol desta causa tão importante em minha vida. Acredito muito na união das famílias e sei que somente quando todos estiverem unidos em uma mesma direção alcançaremos o maior dos nossos objetivos.
Como não conseguimos vaga no hotel do congresso fomos presenteados com a oportunidade de reencontrar grandes amigos em Floripa!
Michele, Rafael e companhia, sem palavras pelo apoio, recepção, super pizza, bons momentos!
Chegando lá fomos recebidos por um super Rottweiler chamado Mussum! Depois do pânico inicial descobrimos que seu tamanho era proporcional a sua simpatia! Um beijo ao Mussum!!! Ele e a Iris se divertiram um bocado! Algumas lambidas extras e era hora de voltar!
Espero que possamos nos ver novamente em breve!
Terminamos com a consulta da Dra. Alexandra e novas orientações para a nova etapa do Pediasuit que vamos iniciar! Com o seu apoio tudo fica mais fácil, tranquilo e positivo!
Hora de voltar para Curitiba!
A segunda-feira foi como voltar prá casa. Chegar no Centro de Pesquisa Vitória é sempre alegre, renovador!
Todos nos recebem como se nunca tivéssemos saído de lá! Famílias, mães, crianças, terapeutas, o mesmo carinho de sempre!
E lá foi a Irisoca para sua malhação!
Nos primeiros dias foram feitas novas avaliações, exames e um novo planejamento para o módulo da Iris.
A primeira semana seguiu tranquila e a nossa baixinha já está a mil! Como eu gostaria de ter esta estrutura mais perto de nós! Vale todo esforço para chegar até aqui!
