terça-feira, 8 de janeiro de 2013

Vivendo e aprendendo!

A primeira semana de tratamento foi tranquila. Com as novas avaliações e decisões sobre como conduzir este momento da Iris. Estamos muito animados com este novo módulo pois sabemos o quanto é importante para a Iris estar aqui!
Uma das pesquisas apresentadas no último congresso mundial era sobre fisioterapia e exercícios com carga, a Iris até então é a única criança com AME que está fazendo o Pediasuit. E é isso que queremos, quebrar paradigmas! Trilhar um novo caminho onde os portadores de AME tenham mais qualidade de vida e independência.

Iris, Marcelo, Bia e o Bio feed
No final de semana fomos atender ao convite da queridíssima Fátima Braga para participar de um evento da rede de farmácias Pague Menos, a etapa de corridas em Florianópolis, aonde a Abrame estaria com um stand. Mais do que isso, as farmácias Pague Menos firmaram uma parceria com a Abrame e destinam parte da renda obtida com as inscrições da corrida para as obras da Abrame no nordeste.
Convite irrecusável!
Saímos do tratamento na sexta e chegamos para o jantar na casa da Déia Félix, onde nos encontramos com a Fátima, Marli, Fernando, Gustavo, Dudinha e Cássia. Encontro animado e regado a muitas histórias e sonhos para o futuro de nossos filhos, foi incrível!
Famílias! União! Tudo de bom!

No sábado passamos o dia no stand da abrame, a Iris até vendeu alguns colares no mini bazar que montamos lá, e no fim do dia eu e o Ricardo decidimos atender aos pedidos da Iris para dar uma volta com uma super bike! Foi divertido!


Passeio de bike em família!
No domingo a surpresa, participar da corrida empurrando cadeira da Iris! Pense em alguém que não tem feito exercício algum, que não tem sequer um tênis de corrida... Era eu!
Mas fui inspirada pelo Team Hoyt e minha doce amiga Karolina Cordeiro, topei o desafio! Aliás, topamos! Eu corri empurrando a Iris e o Ricardo empurrou a cadeira da Duda e deu tudo certo! Vesti a camiseta da Abrame, colei o número na Iris e lá fomos nós... somente 1 Km, mas prá quem não corre foi um desafio, ainda mais empurrando a cadeirinha da Iris!
Preciso confessar que foi, na verdade, emocionante! A Iris gritava: vai mãe!!!! e na chegada estava a Fátima, mãe inspiração! E Também a Déia! Duas guerreiras que me fizeram lembrar que a anos atrás me atenderam ao telefone para me orientar sobre o que viria, e agora eu estava ali, lado a lado com elas!  Mostrando ao mundo nossos filhos e lutando por eles!
A Iris e a Duda foram homenageadas no palco e receberam troféus! Foi lindo!



Queria muito agradecer ao presidente da Pague Menos, Senhor Deusmar, a simpatia em pessoa! Será que ele imagina o bem que está fazendo?

Déia e Duda, Fátima, Sr. Deusmar, Eu e Iris.

A experiência foi um estímulo para o que virá. Um grupo de mães ainda mais fortes e unidas, e novos horizontes para a Abrame. Espero poder contribuir cada vez mais!
Fátima e Déia foi maravilhoso estar com vocês! Fomos recebidos com simplicidade e muito amor! Isso move montanhas!


Na volta para casa nós podíamos ver o mar pelo caminho. Decidimos fazer uma pequena loucura! Já que chegaríamos em Curitiba a noite mesmo, porque não parar e ter um momento para nós três?
Paramos em Perequê e fomos até Porto Belo ver o pôr do sol e curtir um pouco de tranquilidade.
Fazer uma pequena oração, agradecer pelos momentos tão lindos e guardar um pouco de energia para os próximos dias que virão.
Sem dúvida valeu a pena! Foram momentos lindos que não tínhamos a muito tempo! Valeu cada minuto do fim de semana!
Agora é seguir com o tratamento e curtir as novidades que nossa baixinha vai reservar prá gente desta vez!

Liberdade de verdade é poder fazer tudo que se deseja! Ser feliz é que te move!

Estrela do mar!

Inspiração! Tudo fica mais bonito com você por perto!

Pôr do Sol

Porto Belo