Bazar liquidação!

Oportunidade única!

Não vai perder!

Bazar liquidação no maior estilo "me leva prá casa"!

Sua chance de comprar todos os mimos que você deseja!

AME em movimento!

Agosto é o mês mundial de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal e no dia 29/08 Uberlândia vai ganhar a primeira Caminhada e Corrida AME em movimento, no Parque do Sabiá as 8h.

AME não vem de amor, é a abreviação do nome de uma doença neuromuscular, genética séria e muito pouco conhecida que representa a segunda maior causa de óbito em crianças até dois anos de idade.

Mas sem amor nada seríamos! 

É com amor que as associações trabalham com a missão de distribuir cuidados, carinho e conhecimento. Sem medir esforços para mudar os paradigmas e condenações.

Esta corrida  vale cada gota de suor, em homenagem aos portadores, pela memória dos anjos que nos deixaram e por todos que lutam contra essa doença.

Precisamos de você para correr e andar conosco!

Teremos ainda blitz da saúde, atividades para as crianças, informação, diversão, visita da Ximbica, presença de paratletas, lanchinho e muito, muito mais...

No mesmo dia eventos simultâneos em São Paulo, Rio de Janeiro, Fortaleza, Recife, Londrina, Florianópolis, Belos Horizonte entre outras cidades.

Saiba mais, participe!

Sábado, dia 29/08, as 8h, Parque do Sabiá.

Faça sua inscrição antecipada com Danilo Faria ou pelo email alinegiuliani@hotmail.com.

Os 200 primeiros inscritos receberão camisetas do evento.

Nossa inscrição será revertida integralmente para a construção da sede do Centro de Equoterapia de Uberlândia.

Espero você!

Bazar de maio!

Quando eu acho que não vou dar conta a vida me surpreende mostrando que sempre podemos mais! Viagens, cuidados, muito trabalho e muito amor envolvido! Os objetivos mudam, crescem, multiplicam... mais por nós, mais pelos outros, mais pelo mundo...

Me sinto guiada por uma força não estranha, incrível... que me leva feito o vento... e tudo o que preciso fazer é me deixar levar!

Me esforçar, me dedicar e me entregar...

Deus como sou grata!!!

Então mais um bazar, cheio de amor, de presentes especiais, e de uma vontade incontrolável de ir cada vez mais além...

Vem participar! Presentear quem você ama! Presentear a si mesmo! E fazer parte dessa história linda que vamos contar! S2

Dia abençoado!

Nesse momento ainda estou refletindo sobre tudo o que aconteceu neste fim de semana, não imaginava que conseguiria...

Foram momentos muito especiais mesmo!

Estou me sentindo muito grata, emocionada e feliz... meu coração está do tamanho do mundo de tanto amor e esperança!

Quero simplesmente agradecer a todos que fizeram parte deste momento tão importante!

Aos nossos patrocinadores que acreditaram nessa causa, aos nos palestrantes incríveis, todos eles, que nos passaram a mensagem com maestria, a oportunidade de trazer atendimento e avaliações a todas as crianças, aos voluntários e equipe de organização que foram perfeitos e entenderam quando eu pedi que vibrassemos muito amor, as nossas crianças inspiradoras e tão amadas, as famílias fortalezas que lutam incansávelmente para mudar os paradigmas dessa doença, aos profissionais que contribuíram registrando o evento e divulgando, ao hotel que nos recebeu da melhor forma, as empresas que presentearam as crianças e também as mães maravilhosas com uma noite divertida, a minha família que aguenta minha ansiedade em querer fazer mais, meus amigos que se disponibilizaram a todo tempo para ajudar, a cada ligação, recado, mensagem que recebi, a cada abraço apertado que planta tanta esperança, a todos que participaram dando um pouquinho de si trazendo doçura e descontração em meio a tanta coisa séria...

a minha Iris, razão da minha vida, amor maior que faz de mim alguém melhor...

a Deus por ouvir minhas orações e conhecer os desejos do meu coração, fazendo de mim um instrumento Seu...

prometo escrever contando mais e tentar registrar esses momentos tão especiais...

mas agora preciso parar um pouco e refletir somente... para tentar entender tantos sentimentos no meu peito...

OBRIGADA!!!!!!!!

O mundo é melhor por vocês existirem!

O amor cura! Nós podemos curar a AME!!!

‪#‎pelaCURAdaAME‬ ‪#‎cureSMA‬

Encontro de Atrofia Muscular Espinhal em Uberlândia

Em algum momento eu me perguntei:

Aonde eu estou com a cabeça para assumir tamanha responsabilidade?

Mas de imediato a resposta vem!

Estou com a cabeça, o pensamento, todo no coração!

Trazer um evento tão importante, profissionais tão envolvidos na luta contra a AME, famílias com histórias inacreditáveis é algo tão importante na minha vida quanto o dia que renasce sempre.

Eu, particularmente, nunca tive dinheiro suficiente para fazer tudo o que eu gostaria, mas não faltou vontade e disposição para buscar, ir além, realizar sonhos.

Não me envergonho de rifa ou campanha. Graças a Deus vencemos muitos obstáculos. E a cada dia vivido uma certeza vem ao coração...

Quando tive a oportunidade de ir a conferência mundial nos EUA com a Iris voltei de lá pensando: como posso guardar tudo isso que aprendi só para mim?

Reunir famílias e profissionais na sala da minha casa e falar sobre a AME não foi fácil. Cada passo que dou me faz respirar fundo, mas é necessário.

E muito gratificante!

Pedi a Dra. Alexandra que enviasse uma mensagem naquele dia, e ao abrir meu email havia uma mensagem onde ela dizia que enviava o que ela considerava ser a nossa missão. Em um arquivo de uma única página que dizia:

Era exatamente o que eu precisava ouvir naquele momento.

Quando tive o diagnóstico da Iris foram outras mães, já vivendo essa missão, que me orientaram e me deram forças.

Hoje, sempre que alguma família encontra nossa história e entra em contato, não importa o que eu estou fazendo.... se uma família precisa de mim eu estou disposta a ajudar, a qualquer tempo...

Mas o que posso fazer?

Somar e distribuir cuidados, carinho e conhecimento!!!

Neste ano o passo foi maior, com muito amor envolvido e muita vontade de fazer a diferença!

Me incomoda saber que outras famílias não conseguem levar seus filhos a um médico que conheça a doença. Me incomoda ver crianças sem crédito, em um tratamento sem objetivos, acompanhamento para "manutenção"....

Nesta semana eu disse a uma turma de estudantes de fisioterapia:

Se vocês saírem daqui para ler um diagnóstico e pensar que não podem fazer nada para melhora daquele paciente, parem por aqui!

Não existe resultado sem trabalho!!!

É preciso olhar mais para o paciente e menos para o diagnóstico!!!

Impossível conhecer todas as patologias, mas buscar informação quando se faz necessário é o mais importante, justo e correto. Então vamos a luta!

Vamos quebrar paradigmas, superar expectativas, inovar.... vamos acreditar!!!

É com muito orgulho que convido a todos os familiares, cuidadores, profissionais da saúde e comunidade em geral para o II Encontro de Atrofia Muscular Espinhal de Uberlândia.

Uma oportunidade incrível de aprender muito com profissionais maravilhosos e pessoas que convivem com a realidade que esta doença traz.

Juntos somos mais fortes!

Precisamos fazer nossa parte!

Agradeço a todos os envolvidos! Todos que acreditam nas ações das famílias de AME! Todos que tem nos incentivado a ir mais longe!

Porque nessa história o mais importante é que você AME!

Simples assim!

Eu acredito!

Trabalho com amor!

De 01/11 a 15/11 no Uberlândia Shopping, em frente a Leroy Merlin, tem produtos Aline Giuliani!

Venha conferir!

Está lindo!!!!

Muito grata pela oportunidade!

Gratidão....

Todos os dias quando acordo agradeço por mais um dia, e sempre ao dormir eu agradeço por aquele dia que acabou de passar...

Tenho tentado constantemente ensinar a Iris a olhar as coisas, as pessoas, a sentir a vida... e também tenho tentado explicar a ela minha humanidade falha quando erro diante dela, quando permito, mesmo sem querer, que ela veja algo em mim que não quero que ela aprenda...

Hoje um dia atípico, especial como os outros, estava cinza, frio, mas foi talvez, o único dia de folga do tratamento... e nós duas decidimos ir ao museu... só nós... mãe e filha... 

andamos por horas vendo obras de arte, curtimos sensações em instalações, lemos, tiramos fotografias desfocadas, conversamos muito... 

Hoje especialmente ela podia tocar em algumas esculturas, e embora a maioria delas estivesse difícil de ser alcançada pelas suas mãozinhas curiosas eu me esforcei para curtir com ela... a peguei no colo e fechamos os olhos para tocar as  esculturas de João Turin que eu tanto estudei na faculdade... vi suas mãos segurando mãos de bronze como quem descobre um continente... 

e pude entrar em uma réplica de ateliê de artista e vê-la curiosa tentando entender tantos objetos... 

mas principalmente, pude ver seus olhos brilharem diante da vida tão efêmera e passageira...

Na saída ela contente quis pagar um café com sua mesada... disse fazer questão... afinal de contas... mamãe você faz tudo por mim....

sentamos juntas e comemos entre palavras e olhares...tão doces quanto nossa torta...

Na volta para casa rimos um pouco de coisas tolas e me lembrei de olhar para o céu cinza da janela do vigésimo terceiro andar onde estamos... agora a cidade já estava iluminada com suas luzes...

lembrei de agradecer de novo... e mesmo com minhas tristezas, incertezas... mesmo com o coração apertado tantas vezes, com aquela lágrima que insiste em querer chegar, mesmo assim tenho tido a oportunidade de me maravilhar com a vida...

este é o melhor sentimento... olhar para esses olhinhos verdes tão ávidos pela vida e me sentir grata por tudo o que eu tenho vivido...

tenho sempre um pedido nas minhas orações... que eu possa ser instrumento de  amor onde eu vá... e independente das frustrações que vivemos... que eu possa fazer e ser assim mesmo...

respirar fundo, retomar o caminho, seguir...

errar todos erramos... mas sou grata por não carregar muitas culpas... 

por saber ser honesta e sincera independente da consequência...

Hoje, um dia presente, embalado com laço de fita...

Frio, cinza... mas ainda assim bonito como só ele podia ser...

Com os melhores abraços, as melhores lembranças...

Com torta e chocolate quente... com a doçura da vida e a calma do céu...

para lembrar para sempre...

O céu é aqui!

Como começar este post de outra forma?

Sim, foi muito emocionante!

Ver nossa vida passando na tela, naqueles seis minutos um resumo de muitos anos.

Foram os seis minutos mais longos de toda a vida!

E agora todos os dias acordo e corro para ver de novo, prá ter certeza que é verdade

Mas aquele resumo da vida muito bem feito, por alguém que consegue ver o melhor que existe em você.

Foi um sussurro de Deus ao pé do ouvido dizendo: Veja só! Isso foi o que vocês buscaram. VIDA!

Ainda hoje me deparo com famílias desesperadas recebendo o mesmo diagnóstico, da mesma forma cruel. Um médico chega e diz que seu filho vai morrer e pronto.

Mas espera, se existe alguma certeza na vida, é exatamente essa! Todos nós vamos morrer!

Mas quem decide quando não somos nós nem outro qualquer.

E antes disso é preciso entender que há muita vida!

E se ela durar um dia, uma semana, um mês, um ano....

um milênio...

o que importa é fazer valer a pena!

A Iris tem me ensinado isso todos os dias...

Demorei muito tempo para entender, mas depois daquele dia e da decisão de seguir em frente, não se enganem, não houve um só dia em que eu não me lembrasse do rosto daquela médica e das palavras que ela disse:

"Tudo o que você fizer só vai adiar o inevitável."

E aí você se levanta e pensa: será que é hoje?

Não, não foi fácil conviver com isso. Não é fácil...

Mas aí você ouve aquela voz dizendo: Mãe! Já acordei!

E corre para lá e ganha o melhor abraço, o melhor beijo e o melhor sorriso...

e aí, não há coração que não se alegre e não há condenação que resista...

É a vida dizendo: Estou aqui! Muito bom dia!

A dor nos faz chorar, mas nos faz crescer...

O amor nos faz renascer, levantar, seguir em frente e sorrir sim!

Olhando estas cenas o nó na garganta aperta, mas nos olhos a lágrima é de gratidão!

Você venceu Iris! Nós vencemos!

Quanto de amor é necessário, não é filha?

Aquele tanto que você nem sabia que podia sentir, aquele tanto que te faz respirar fundo e dar mais um passo... aquele tanto que te faz arrancar com a mão o medo de dentro do peito...

aquele tanto que distribui tantos beijos...

aquele tanto que te olha feito um espelho...

E vamos em frente minha querida porque existe muita vida pela frente ainda!

Renato Cabral para sempre nos nossos corações! O melhor presente, o presente para sempre! Nunca vou conseguir descrever! Obrigada!!!

E para seguir em frente, superando os desafios teremos outro bazar!

Na próxima semana começa um novo módulo de tratamento no Centro de Pesquisa!

Participe e ajude a Iris a chegar lá!