Dia abençoado!

Nesse momento ainda estou refletindo sobre tudo o que aconteceu neste fim de semana, não imaginava que conseguiria...

Foram momentos muito especiais mesmo!

Estou me sentindo muito grata, emocionada e feliz... meu coração está do tamanho do mundo de tanto amor e esperança!

Quero simplesmente agradecer a todos que fizeram parte deste momento tão importante!

Aos nossos patrocinadores que acreditaram nessa causa, aos nos palestrantes incríveis, todos eles, que nos passaram a mensagem com maestria, a oportunidade de trazer atendimento e avaliações a todas as crianças, aos voluntários e equipe de organização que foram perfeitos e entenderam quando eu pedi que vibrassemos muito amor, as nossas crianças inspiradoras e tão amadas, as famílias fortalezas que lutam incansávelmente para mudar os paradigmas dessa doença, aos profissionais que contribuíram registrando o evento e divulgando, ao hotel que nos recebeu da melhor forma, as empresas que presentearam as crianças e também as mães maravilhosas com uma noite divertida, a minha família que aguenta minha ansiedade em querer fazer mais, meus amigos que se disponibilizaram a todo tempo para ajudar, a cada ligação, recado, mensagem que recebi, a cada abraço apertado que planta tanta esperança, a todos que participaram dando um pouquinho de si trazendo doçura e descontração em meio a tanta coisa séria...

a minha Iris, razão da minha vida, amor maior que faz de mim alguém melhor...

a Deus por ouvir minhas orações e conhecer os desejos do meu coração, fazendo de mim um instrumento Seu...

prometo escrever contando mais e tentar registrar esses momentos tão especiais...

mas agora preciso parar um pouco e refletir somente... para tentar entender tantos sentimentos no meu peito...

OBRIGADA!!!!!!!!

O mundo é melhor por vocês existirem!

O amor cura! Nós podemos curar a AME!!!

‪#‎pelaCURAdaAME‬ ‪#‎cureSMA‬

Encontro de Atrofia Muscular Espinhal em Uberlândia

Em algum momento eu me perguntei:

Aonde eu estou com a cabeça para assumir tamanha responsabilidade?

Mas de imediato a resposta vem!

Estou com a cabeça, o pensamento, todo no coração!

Trazer um evento tão importante, profissionais tão envolvidos na luta contra a AME, famílias com histórias inacreditáveis é algo tão importante na minha vida quanto o dia que renasce sempre.

Eu, particularmente, nunca tive dinheiro suficiente para fazer tudo o que eu gostaria, mas não faltou vontade e disposição para buscar, ir além, realizar sonhos.

Não me envergonho de rifa ou campanha. Graças a Deus vencemos muitos obstáculos. E a cada dia vivido uma certeza vem ao coração...

Quando tive a oportunidade de ir a conferência mundial nos EUA com a Iris voltei de lá pensando: como posso guardar tudo isso que aprendi só para mim?

Reunir famílias e profissionais na sala da minha casa e falar sobre a AME não foi fácil. Cada passo que dou me faz respirar fundo, mas é necessário.

E muito gratificante!

Pedi a Dra. Alexandra que enviasse uma mensagem naquele dia, e ao abrir meu email havia uma mensagem onde ela dizia que enviava o que ela considerava ser a nossa missão. Em um arquivo de uma única página que dizia:

Era exatamente o que eu precisava ouvir naquele momento.

Quando tive o diagnóstico da Iris foram outras mães, já vivendo essa missão, que me orientaram e me deram forças.

Hoje, sempre que alguma família encontra nossa história e entra em contato, não importa o que eu estou fazendo.... se uma família precisa de mim eu estou disposta a ajudar, a qualquer tempo...

Mas o que posso fazer?

Somar e distribuir cuidados, carinho e conhecimento!!!

Neste ano o passo foi maior, com muito amor envolvido e muita vontade de fazer a diferença!

Me incomoda saber que outras famílias não conseguem levar seus filhos a um médico que conheça a doença. Me incomoda ver crianças sem crédito, em um tratamento sem objetivos, acompanhamento para "manutenção"....

Nesta semana eu disse a uma turma de estudantes de fisioterapia:

Se vocês saírem daqui para ler um diagnóstico e pensar que não podem fazer nada para melhora daquele paciente, parem por aqui!

Não existe resultado sem trabalho!!!

É preciso olhar mais para o paciente e menos para o diagnóstico!!!

Impossível conhecer todas as patologias, mas buscar informação quando se faz necessário é o mais importante, justo e correto. Então vamos a luta!

Vamos quebrar paradigmas, superar expectativas, inovar.... vamos acreditar!!!

É com muito orgulho que convido a todos os familiares, cuidadores, profissionais da saúde e comunidade em geral para o II Encontro de Atrofia Muscular Espinhal de Uberlândia.

Uma oportunidade incrível de aprender muito com profissionais maravilhosos e pessoas que convivem com a realidade que esta doença traz.

Juntos somos mais fortes!

Precisamos fazer nossa parte!

Agradeço a todos os envolvidos! Todos que acreditam nas ações das famílias de AME! Todos que tem nos incentivado a ir mais longe!

Porque nessa história o mais importante é que você AME!

Simples assim!

Eu acredito!

Trabalho com amor!

De 01/11 a 15/11 no Uberlândia Shopping, em frente a Leroy Merlin, tem produtos Aline Giuliani!

Venha conferir!

Está lindo!!!!

Muito grata pela oportunidade!

Gratidão....

Todos os dias quando acordo agradeço por mais um dia, e sempre ao dormir eu agradeço por aquele dia que acabou de passar...

Tenho tentado constantemente ensinar a Iris a olhar as coisas, as pessoas, a sentir a vida... e também tenho tentado explicar a ela minha humanidade falha quando erro diante dela, quando permito, mesmo sem querer, que ela veja algo em mim que não quero que ela aprenda...

Hoje um dia atípico, especial como os outros, estava cinza, frio, mas foi talvez, o único dia de folga do tratamento... e nós duas decidimos ir ao museu... só nós... mãe e filha... 

andamos por horas vendo obras de arte, curtimos sensações em instalações, lemos, tiramos fotografias desfocadas, conversamos muito... 

Hoje especialmente ela podia tocar em algumas esculturas, e embora a maioria delas estivesse difícil de ser alcançada pelas suas mãozinhas curiosas eu me esforcei para curtir com ela... a peguei no colo e fechamos os olhos para tocar as  esculturas de João Turin que eu tanto estudei na faculdade... vi suas mãos segurando mãos de bronze como quem descobre um continente... 

e pude entrar em uma réplica de ateliê de artista e vê-la curiosa tentando entender tantos objetos... 

mas principalmente, pude ver seus olhos brilharem diante da vida tão efêmera e passageira...

Na saída ela contente quis pagar um café com sua mesada... disse fazer questão... afinal de contas... mamãe você faz tudo por mim....

sentamos juntas e comemos entre palavras e olhares...tão doces quanto nossa torta...

Na volta para casa rimos um pouco de coisas tolas e me lembrei de olhar para o céu cinza da janela do vigésimo terceiro andar onde estamos... agora a cidade já estava iluminada com suas luzes...

lembrei de agradecer de novo... e mesmo com minhas tristezas, incertezas... mesmo com o coração apertado tantas vezes, com aquela lágrima que insiste em querer chegar, mesmo assim tenho tido a oportunidade de me maravilhar com a vida...

este é o melhor sentimento... olhar para esses olhinhos verdes tão ávidos pela vida e me sentir grata por tudo o que eu tenho vivido...

tenho sempre um pedido nas minhas orações... que eu possa ser instrumento de  amor onde eu vá... e independente das frustrações que vivemos... que eu possa fazer e ser assim mesmo...

respirar fundo, retomar o caminho, seguir...

errar todos erramos... mas sou grata por não carregar muitas culpas... 

por saber ser honesta e sincera independente da consequência...

Hoje, um dia presente, embalado com laço de fita...

Frio, cinza... mas ainda assim bonito como só ele podia ser...

Com os melhores abraços, as melhores lembranças...

Com torta e chocolate quente... com a doçura da vida e a calma do céu...

para lembrar para sempre...

O céu é aqui!

Como começar este post de outra forma?

Sim, foi muito emocionante!

Ver nossa vida passando na tela, naqueles seis minutos um resumo de muitos anos.

Foram os seis minutos mais longos de toda a vida!

E agora todos os dias acordo e corro para ver de novo, prá ter certeza que é verdade

Mas aquele resumo da vida muito bem feito, por alguém que consegue ver o melhor que existe em você.

Foi um sussurro de Deus ao pé do ouvido dizendo: Veja só! Isso foi o que vocês buscaram. VIDA!

Ainda hoje me deparo com famílias desesperadas recebendo o mesmo diagnóstico, da mesma forma cruel. Um médico chega e diz que seu filho vai morrer e pronto.

Mas espera, se existe alguma certeza na vida, é exatamente essa! Todos nós vamos morrer!

Mas quem decide quando não somos nós nem outro qualquer.

E antes disso é preciso entender que há muita vida!

E se ela durar um dia, uma semana, um mês, um ano....

um milênio...

o que importa é fazer valer a pena!

A Iris tem me ensinado isso todos os dias...

Demorei muito tempo para entender, mas depois daquele dia e da decisão de seguir em frente, não se enganem, não houve um só dia em que eu não me lembrasse do rosto daquela médica e das palavras que ela disse:

"Tudo o que você fizer só vai adiar o inevitável."

E aí você se levanta e pensa: será que é hoje?

Não, não foi fácil conviver com isso. Não é fácil...

Mas aí você ouve aquela voz dizendo: Mãe! Já acordei!

E corre para lá e ganha o melhor abraço, o melhor beijo e o melhor sorriso...

e aí, não há coração que não se alegre e não há condenação que resista...

É a vida dizendo: Estou aqui! Muito bom dia!

A dor nos faz chorar, mas nos faz crescer...

O amor nos faz renascer, levantar, seguir em frente e sorrir sim!

Olhando estas cenas o nó na garganta aperta, mas nos olhos a lágrima é de gratidão!

Você venceu Iris! Nós vencemos!

Quanto de amor é necessário, não é filha?

Aquele tanto que você nem sabia que podia sentir, aquele tanto que te faz respirar fundo e dar mais um passo... aquele tanto que te faz arrancar com a mão o medo de dentro do peito...

aquele tanto que distribui tantos beijos...

aquele tanto que te olha feito um espelho...

E vamos em frente minha querida porque existe muita vida pela frente ainda!

Renato Cabral para sempre nos nossos corações! O melhor presente, o presente para sempre! Nunca vou conseguir descrever! Obrigada!!!

E para seguir em frente, superando os desafios teremos outro bazar!

Na próxima semana começa um novo módulo de tratamento no Centro de Pesquisa!

Participe e ajude a Iris a chegar lá!

Antes que os pés toquem o céu...

Então sábado será um dia diferente.

Um dia de ver a vida passar em um tela e em alguns minutos sentir o sopro de anos inteiros.

Faltam palavras para descrever...

Com toda gratidão do mundo... só o que eu tenho a fazer agora é esperar...

"Dia 26 agora ponho mais um filho no mundo. Desta vez, um filho meu; um filme meu. E eu que ando parindo tantas ideias dos outros, gosto mais quando trago à luz algo feito por mim, mais autoral, mais honesto. E aí, quando vejo, percebo que foi isso que me tornei: um parteiro. 

O que eu tentei fazer em cada filme até hoje foi isso: estar atento à vida. É a partir desse critério que busco a caligrafia da câmera, o jeito de lidar com a luz, de encarar os personagens. Foi isso que fiz ao filmar a história da Íris e sua família; foi me perguntar: o que afinal de contas tem nessa história de tanta dor, de tanta alegria, de sobrevivência, de um amor e uma doação tão fortes, que só eu poderia ver e, o mais importante, só eu poderia contar.

É assim que nasce um filme. Nasce de uma resposta. Por isso, antes de filmar é preciso saber escrever para traduzir, mesmo que por um instante, a resposta que a vida nos dá. Acredito que é possível filmar como quem escreve: com estilo, elegância, simplicidade e relevância. Foi assim que eu datilografei cada pedacinho desse ANTES QUE OS PÉS TOQUEM O CÉU" 

(Renato Cabral)

Quem não conhece o Renato não pode imaginar o que é sensibilidade no olhar.

Sobre a vida, a morte. O vento, o tempo. O amor e a saudade.

Sobre quem ele acabou de conhecer e sobre quem vai ficar para a vida inteira...

Sobre tudo ele pode falar... com o olhar de quem vê sempre algo a mais... ou aquilo que está a tona mas no desejo de olhar profundo ninguém mais vê...

Este filme é um presente pelos 10 anos da Iris. 

Mas é também um presente para nós...

Eu já contei que a Iris era uma deusa mensageira que levava as mensagens dos homens aos céus e trazia de lá suas respostas.

A nossa Iris é a resposta para todas as nossas perguntas.

Foram dias incríveis filmando, relembrando, sorrindo... percebendo...

Nesse momento só tenho duas certezas:

1- o filme é lindo! mesmo que eu não o tenha visto ainda eu sei disso...

e 2- o amor supera, transforma, faz crescer.... é como o fermento no pão.... como a chuva para a semente... como o sol para a escuridão...

Um dia ou um milênio.... não importa... sei que tudo valeu a pena!

Sobre a vida e as cebolas...

Outro dia fui ao supermercado comprar meia dúzia de cebolas.

O mercado estava lotado porque estamos na copa e claro tinha jogo. Fiquei lá na fila observando as pessoas... Havia 15 pessoas na fila preferencial, nenhuma delas deveria estar lá... olhei bem para cada um deles... depois fiquei olhando para aquela plaquinha novinha em folha e um homem olhou para mim e sentiu vergonha... mudou de fila... os outros 14 ficaram lá... 

Do lado de fora as vagas de deficiente estavam ocupadas indevidamente... e um carro estava estacionado em frente a rampa de acesso...

fiquei pensando: a culpa é de quem? 

da Dilma? da Copa???? das estrelas????

Certamente a culpa é das cebolas!

Em contrapartida fomos ver o show do Michael Jackson com a Iris... na verdade o cover...

Foi um presente maravilhoso e uma super surpresa para a Iris que ficou tão empolgada que pediu: 

"Me segurem, estou tão empolgada que acho que hoje vou andar!"

Fiquei pensando: por favor filha, faça isso!!!! 

Rimos um monte....

Também li um livro sobre uma menina que lutava pelo direito a educação em seu País e em pensamento mandei um beijo a Malala...

Em outro dia li um blog de uma menina que também me faz pensar.... e por isso penso que vocês devem passar por lá! 

http://dudanalata.wordpress.com

Só para pensar mais um pouco no quanto as pessoas pequenas podem ser grandes!

Recebi uma peça toda errada pelo correio que alguém pensou que eu não ia perceber e um punhado de nãos de coisas que sim, deveriam ser mais simples...

Ainda estive em um encontro de família, eu como agregada pude me emocionar um monte com tanto carinho... e pude ver a Iris cantando por horas em um microfone sem que ninguém se importasse com sua afinação ou com as letras sobressaltadas... era somente um monte de amor lançado ao vento enquanto seus olhos brilhavam porque sim! Ela está viva e é feliz!
E tem alguém ao seu lado dividindo o céu. O Sol e a Lua!
Muito amor e pipoca para a rainha da pipoca no café da manhã...
E fotografias que deixam claro que alegria pouca é bobagem!

Também a vi posar para as lentes de uma certa fotógrafa que compartilhou depois fotos dignas de qualquer revista do mundo.... mas ainda mais dignas de serem o reflexo de uma menina linda que está crescendo linda e com um coração igualmente .... lindo... e que bom que ela está conseguindo ver isso....

Nos seus olhos brilhantes, com sua Filosofia de óculos e tutu, em algumas remadas pelo asfalto...

Encontrar amigos e compartilhar sonhos... ou chorar por se despedir de alguém com quem nunca esteve mas que sempre esteve com você...

No fundo, no fundo... entre jogos de futebol, vagas ocupadas e cebolas.... a vida sempre nos surpreende... porque no meio disso tudo tem uma certa beleza que nos toca a alma e faz entender que a vida é esse turbilhão de emoções que nos faz ser assim... gente...

Dentro do teatro vendo a orquestra maravilhosa do Conservatório Estadual de Música Cora Pavan Capparelli tão abandonado pelo nosso governo ouvi minha pequena dizer:

" Mãe, acho que eu amo o Beethoven!"

E na sua inquietude gostou de ler as frases do mestre Niemeyer. 
E de retribuir um sorriso e um aceno da Dona Cora! Mãe, ela é uma gracinha!

Senti o vento gelado da noite e o sol reconfortante da manhã...

E abracei minha família durante um show particular do mais puro rock n' roll de um príncipe de quase 4 anos que gosta de andar de skate sentado.

Minha mãe chegou aos 60! Mas vejo nela a menina das fotos antigas.
 A vida foi dura e continua.
 Mas seu coração continua bom e seu sorriso continua lindo.

No fim de tudo, quando tudo virar pó, só espero me lembrar... da vida...

essa que me faz rir e chorar...

e que faz caber esse mundo dentro do peito...

esse que eu não me canso de olhar...

Filosofia e tutu!

Espelhos da alma! Obrigada tia Lali!

A vida, os instantes e as borboletas...

Iris e o rei do pop! Muito querido o Rodrigo Teaser.

Um beijo Malala...

Duda me enche de orgulho! Sou muito fã!

O sorriso mais lindo...

Uma rainha, um príncipe e duas princesas.

Príncipe skatista...

O Sol e a Lua... eu concordo!

Amor ao vento...

Alegria pouca é bobagem!

Linda Dona Cora!

Volta amanhã sol! Se eu precisar comprar cebolas....

Mais fotos!

Mais fotos do bazar!

Pena que não consegui fotografar todo mundo!

Obrigada a todos!

Feito com amor!

Cliente em pânico, sem saber o que escolher! Rs Amo muito!

Pessoa linda e especial! Obrigada sempre Ju!

O príncipe...

e as princesas!

Minha caixa preferida, única e exclusiva! Luz que me guia! Amo demais!

Pimenta que ganhei da Iris e estava me dando sorte, como ela desejou!

Iris trabalhando muito atendendo suas clientes!

Ritinha sempre presente! Obrigada!

Querida demais! Obrigada Bruna!

Claro que nossas gatinhas tinham que dar uma passadinha na casinha da Iris! Diversão certa e alegria contagiante!

Fátima sempre presente e Miriam, melhor vizinha! Obrigada!

Renato e Bia! Sem palavras! Obrigada pela presença e carinho!

Thaís obrigada!

Denise, melhor vizinha 2! E Pedrão, chefe da equipe de divulgação! Adoro! Muito obrigada!