Uma aventura entre elásticos! Capítulo 3!

Mais um capítulo de uma história bacana!

Num encontro de 63 pessoas da família fica difícil contar tudo o que se passou. Comemoramos aniversário, lemos mensagens, matamos um pedacinho da saudade, curtimos as crianças e muitas risadas.

Dava prá escrever um livro que poderia se chamar: "As Pérolas da Tia Nena."

Difícil explicar! Ou então: "As memórias do dia em que eu sai de casa!"

Difícil conter a emoção! "Um anjo chamado: Valentina." Quanta saudade!!!!

Mas mais difícil ainda é conseguir fazer a Iris entender o quanto a minha infância foi maravilhosa e rica sem poder mostrar e viver com ela verdadeiramente todas as travessuras e aventuras possíveis e imagináveis.

Eu vi tudo de novo. Olhei para as pessoas e vi os momentos passando na frente dos meus olhos e me senti muito grata por ter vivido tantas coisas que me fizeram ser quem sou hoje. Porque nós dormíamos todos juntos e usávamos as roupas uns dos outros. Acordavámos com o som da polenta na chapa e éramos felizes com simplicidade, comendo frutas do pé e tomates da horta da vó, pisando uva e tomando o vinho doce ainda suco, correndo pelo pasto e rasgando a roupa escorregando nas pedras dos córregos. Joelhos e cotovelos ralados e as melhores marcas de quem rola na terra e sobe em árvores e... bem, é difícil contar.

Mas ela pode entender que a simplicidade faz a festa. Onde cada um traz o que faz e divide com todos fazendo a mesa mais farta que existe.

Muitos abraços prá alimentar a alma e como disse minha tia, amiga, parceira Juli: recebi a energia necessária para tocar o barco por um bom tempo!

Voltamos felizes, sabendo que mais importante que um enorme ovo de Páscoa é encontrar e estar perto da família!

E as palavras da tia Chiqui soam verdadeiras: é tão importante celebrar a vida!!!

Em Curitiba o tratamento segue com alegria. Um ou outro contratempo que não pesa quase nada na balança. Já posso ver as coisas acontecendo e como num conto de fadas, muitas transformações! A princesa Iris faz do tio Marcelo o "tio Sucuri", mas acho que é porque ele não aguenta ver essas crianças tão lindas que abraça, aperta, aproveita! Assim acho que ele segue também mais forte. Eu também não perco a chance de tirar uma casquinha e um dia desses no "aquecimento" na cama elástica aproveitei para abraçar um pouquinho a fofa Luisa!

Nessa história encontramos famílias nossas, as que escolhemos, ganhamos, adotamos. Nossa família Moura Millek continua linda e maluca como sempre e como amamos! Eles não vão se livrar da gente! É tão bom poder estar com pessoas tão queridas. Daquelas que te acodem de madrugada mesmo quando não há ladrão e carregam a mudança debaixo do temporal! Mas estas também são outras histórias!

E mais amigos e momentos especiais! Luy, Mara, Israel, família abençoada! Iris e suas velhas e novas amigas!

Vimos o "Mish Mash" e o Elvis, esse de novo! A Iris disse que o Elvis não morreu!

Nesse conto de fadas o felizes para sempre é agora, e os desafios da princesa acontecem todos os dias, mas não tiram a beleza da vida! Não existe maçã envenenada ou feitiço capaz de apagar tamanha luz. E assim seguimos aprendendo e percebendo a magia que existe no milagre da vida!

Então mais uma vez obrigada!

Nesse final de semana teremos o bazar, as camisetas da Iris estão lindas! Ela está super empenhada na produção dos seus colares.

E depois da gráfica não entregar os folders, nós fizemos uns cartazes e andamos pela cidade colando por aí um convite para um dia especial! O Beto disse que a batata da Iris vai rolar neste sábado, junto com o bazar, então ele e a Iris vão cozinhar no sábado! E imagina os ingredientes do recheio.... alegria, amor, esperança, energia positiva, uma pitada de sonho e outra de gratidão... pedacinhos de amizade e uma enorme porção de tudo de bom que a vida pode oferecer!

Quem dúvida que vai ser uma delícia???

Esperamos vocês na Aldeia do Beto, nesse sábado, dia 21, para almoçar, lanchar, jantar, comprar peças lindas do bazar, curtir e ter um dia legal.

Especial como um conto de fadas!!!

Chegar lá já é estar aqui! 

Iris, a vida com você é uma aventura maravilhosa! Você vai conseguir alçar seus vôos sempre!!!!

Tio Marcelo e Tia Juli! Obrigada por ceder a casa para a bagunça e por proporcionar momentos tão bons!

Tias e primas! Só mulher bonita!!!

Primos! As mulheres são mais bonitas! rs

Lembrar de ser criança com as crianças! Não tem preço!

Um novo salão de beleza depois da terapia! Essas tias são demais hein Iris???

A nova amiga, Sara! Obrigada por trazer alegria!!!

Com cara de gato de botas!!!!

Nosso aquecimento!

Vamos Iris!

O tio Marcelo...ou seria "tio Sucuri"???

A homenagem!

Luy, Mara e Israel. É sempre bom estar com vocês! Obrigada!

Velhas amigas. Sarinha e Esther! Lindas!

Nossa família Moura Millek! Cada dia mais linda! Obrigada!!!!

Seguindo em frente!

Bee movie!!! Doce abelhinha!

Mish Mash! Te amo! Te quero! Viva la vida! De R$50,00 por nada!!! Muito bom!

Elvis não morreu!

Um bazar diferente!

Mais uma vez fazendo a divulgação de um bazar! Este bem diferente! Em um lugar super legal, que eu adoro, com um gostinho especial de conquista.

Estar em Curitiba vendo a Iris se aventurar nos elásticos cheios de esperança, conhecendo pessoas incríveis e reencontrando pessoas que amamos!

Ver as coisas acontecendo tem um gosto especial! parece que foi ontém que escrevi aquele post cheio de vontade de dar a volta, com rifa, bazar, viagem e agora finalmente o Bazar de Curitiba e os objetivos sendo realidade!

De novo terão coisas lindas, feitas com todo carinho, teremos camisetas da Nata em uma série especial com desenhos da Iris e claro a banquinha da princesa, porque ela não deixa de participar com suas criações!

Quem não conhece a mim ou a Iris ou a história até agora pode passear pelo blog e descobrir um pouco sobre nós e sobre o meu trabalho.

E de verdade, estou esperando todos vocês na Aldeia do Beto, para um tarde bacana, cheia de coisas bonitas!

Até lá! 

Uma aventura entre elásticos! Capítulo 2!

Chegou o grande dia!

Acordamos todos anciosos, cheios de “comos, porquês e serás!”

Foi um dia bastante atípico, estávamos a caminho de uma experência única, diferente e sem saber como seria, como as coisas iriam acontecer.

Sendo dia 02 de abril saímos todos de azul, para lembrar dos nossos amigos e para dizer ao mundo que olhem para as diferenças. Dia 02 de abril é o dia mundial de consciência do autismo! E o mínimo que podíamos fazer era sair de azul em homenagem a todos que fazem parte da nossa vida de uma forma muito particular, nos ensinando a ser mais humanos em todos os sentidos.

De repente chegamos ao Centro de Pesquisa Vitória, hoje com uma nova expectativa, seria o primeiro dia de tratamento, o primeiro dos muitos dias que estão por vir.

Iris estava eufórica, com um brilho diferente no olhar, querendo conhecer, aprender e tendo certeza de que sairá de lá mais forte que o Popeye!

Essa euforia nos leva numa onda de otimismo, porque o mais importante de tudo é que ela esteja disposta e pronta para as atividades.

Antes de começar ela fez uma avaliação com o Bio- feed, através de sensores o computador vai criando gráficos que medem a amplitude e sustentação dos movimentos, ela estava muito interessada, querendo entender como funcionava e vendo os seus movimentos se transformando em desenhos na tela do computador. Depois recebeu uma espécie de massagem, que estimula toda a musculatura e “acorda” cada um dos músculos para o trabalho que vai ser feito e também libera as articulações. Essa etapa é muito importante para que os exercícios sejam feitos da melhor forma possível. Aí vem uma série de abdominais, gente eu cansei só de ver! A Iris reclamou um pouquinho, mas fez toda a série numa boa! Depois de tudo isso é que começaram os exercícios! Até aqui somente a preparação do corpo dela é que aconteceu!

Ela vestiu o traje, achando tudo muito legal! Realmente os elásticos vão puchando daqui e dali e de repente a Iris estava em uma esteira andando e gritando: Mãe, sem tutor! Sem tutor!!!

Não preciso nem dizer que daqui prá frente a todo instante meus olhos ficavam marejados! Eu olhei prá Iris e vi nos olhos dela uma alegria tão grande que é difícil descrever! Acho que foi prá mim e para o Ricardo um dos momentos mais felizes que já vivemos. Realmente emocionante!

Foi a primeira fez que a Iris pode mesmo sentir os movimentos da marcha, de andar livremente, de pular com as próprias pernas. Ela foi a loucura na cama elástica!

Saímos de lá recarregados de uma energia muito boa, uma alegria imensa, uma sensação muito diferente.

Imaginei que a Iris iria ter dores musculares, que ia ficar cansada, mas nada. Tá certo que ela entrou no carro e capotou, dormiu mesmo...durante 20 minutos e acordou querendo mais, sem parar de falar: Você viu? Você viu?

“Mãe quero que a noite passe rápido e a manhã passe rápido, prá que chegue logo a tarde e eu possa andar na esteira e pular!”

Dormiu falando nisso e acordou super bem, sem dor, sem cansaço e só dizendo: “Vamos logo para o tratamento!!!! Não vejo a hora de ir para o tratamento!”

Não preciso nem dizer que ela nem imagina a nossa felicidade em ouvir isso!!!

E lá fomos nós novamente, cheios de dúvidas, de receios, poucos medos e uma vontade enorme de ver a Iris com aquele sorriso enorme no rosto.

Os terapeutas estão sendo incríveis com a Iris, avaliações minuciosas, atentos a tudo e num super astral legal que deixou a Iris se sentindo em casa.

Ela não gosta muito da primeira parte, da estimulação e dos abdominais, mas topa qualquer coisa para chegar a esteira! Rsrsr

Na terça conseguimos ir ao teatro para atender a um pequeno pedido da nossa guerreira e ainda terminamos com chave de ouro na companhia de grandes amigos, família Bollmann! Sem palavras para Marcos, Erick e Caio! Uma amizade sincera que nos fortalece sempre! E um super cachorro quente prensado prá Iris entender como é bom! Obrigada gente!

Continuou animada nos dias que se seguiram, foram feitas novas avaliações, e a adaptação da Iris já terminou com 3 horas de tratamento numa boa!

A Iris está tão tranqüila que até já andou arrumando uns apelidos para os tios do tratamento!

Nós estamos muito bem impressionados com tudo! Acredito firmemente que essa experiência vai mudar os caminhos que vamos seguir a partir de agora. Depois de ver a Iris fazendo tantos exercícios, de uma forma tão dinâmica e inteira senti vergonha da nossa cultura que acredita que meia hora de atividade duas vezes por semana é suficiente para melhorar a qualidade de vida de pacientes que precisam de muito mais. Espero que isso mude rapidamente!

Quando chegamos na quinta, véspera de feriado, terminamos o dia realizados! Vinha vindo um temporal, um vento daqueles, uma chuva fria...mas dentro de mim um temporal de bons sentimentos acontecia da mesma forma! Olhar prá Iris me faz sentir viva, com vontade de melhorar, de aprender. Ela é tão mais forte que eu, que eu tenho muito a agradecer!

Prá terminar fomos a Aldeia do Beto, encontrar nosso grande amigo Beto, o cara das melhores batatas e de um grande coração!!! Como eu queria o bazar vai acontecer no dia 21, no espaço mais bacana da cidade, com direito a série especial de camisetas da Nata com desenhos da Iris e tudo que a gente quiser sonhar! Depois vai ter mais! Uma batata com recheio criado pela Iris e pelo Beto, e aí vou querer ver todo mundo chegando lá e pedindo a batata da Iris!

No melhor dos sentidos a batata da Iris está assando!!!!

Ter amigos é maravilhoso!

Ter você filha é indescritível!

Nessa semana também encontramos amigos queridos, Dir, D. Dirce e Sr. Rodolfo foi muito bom estar com vocês!!!

Quando chegamos na sexta a noite, depois de colocar a Iris para dormir, fui ver meus emails e qual não foi minha surpresa quando vi um email da Claudiana, uma das terapeutas me contando, como ela mesma disse, o outro lado da história. Cai em lágrimas, fui pega de surpresa! Ela estava me contando de fato o outro lado da história, sobre como entrou em contato conosco e sobre como acabamos chegando ao Centro de Pesquisa Vitória. Sobre como a Iris também sacudiu a equipe e sobre como estavam felizes com a primeira semana!

Então ela citou um frase de Theodore Roosevelt que tomarei a liberdade de citar também: “ É muito melhor arriscar coisas grandiosas, alcançar triunfos e glórias, mesmo expondo-se a derrota, do que formar fila com os pobres de espírito que nem gozam muito nem sofrem muito, porque vivem nessa penumbra cinzenta que não conhece nem vitória nem derrota.” E assim se passou essa semana. Eu respondi para a Clau dizendo que exatamente porque me apaixonei completamente por aqueles olhinhos cheios de luz não aceitei uma simples condenação. E por Deus ser justo manteve a televisão ligada naquele sábado a tarde e nos trouxe até aqui!

Coragem não nos faltará, nem a Iris. Vamos seguir trilhando o caminho da melhor maneira possível e sei que muitos capítulos maravilhosos serão descritos aqui!

Nosso final de semana foi abençoado com o encontro de 63 pessoas da família que vieram de vários cantinhos desse país para nos ver e ver a família reunida. Haviam lá tias, tios, primas e primos, alguns que eu não via a 16 anos, muitos que não conheciam a Iris e foi maravilhoso! Mas isso vou deixar para o próximo post! Posso dizer que nunca em tão pouco tempo sorri e chorei tanto de tanta alegria! Uma Páscoa iluminada, com sentimento de renovação, de vida, de alegria!

Obrigada pelos ótimos momentos!

Estamos prontos e cheios de energia para começar essa nova semana!

Nossa família de azul! 02/04 dia mundial de conscientização do autismo!

Iris fazendo o Bio-feed, querendo aprender como funciona.

Bem alto Iris!!!

Sem tutor mãe!!! Deus te abençõe infinitamente filha!!!

Será que dormiu? Mas acordou logo rindo sem parar!

Avaliação sensorial, a Iris é colorida!

Estimulação para a musculatura! E vamos alongar esse joelho!

Na gaiola do macaco, muita musculação!

Força Iris!

Chegou na esteira! Será que ela está curtindo?

Mais exercícios!

Linda! De pé!

Vai voar Iris!

Pulando na cama elástica!

Terminamos a primeira semana! Muita alegria!

A Iris e a tia Clau! Não é que o coelho passou por aqui!

Páscoa feliz! Para todos!

Uma aventura entre elásticos! Capítulo 1!

 Nossa aventura já começou!

No dia 26 de março saímos de Uberlândia rumo a Curitiba, viajamos animados pelos quase 1000 km. A viagem foi muito tranquila, Iris veio cantando e tocando flauta, conversando e curtindo. Demos muitas risadas. Em Registro acabamos parando para dormir e descansar para seguir cedinho até nosso destino.

Chegamos na terça de manhã e fomos recebidos pela Tia Char e meu fofíssimo sobrinho Rogério com todo carinho.

Arrumamos tudo, e começamos a organizar como seriam os  próximos dias, a primeira missão era conseguir autorizar a guia do plano de saúde para o exame da Iris. 

Na quarta fomos até o Centro de pesquisa Vitória conhecer o lugar, as pessoas e toda a atmosfera que estava nos esperando.

Fomos muito bem recebidos, com uma energia muito boa e acabamos por iniciar naquele momento as avaliações da Iris.

Nunca antes se falou em uma avaliação tão minuciosa, são exames e métodos que avaliam o paciente de uma forma muito completa, desde a parte orgânica até a funcional. Fiquei muito bem impressionada.

As terapeutas Claudiana e Ana Cláudia (a dupla) são uns amores, mas principalmente profissionais, dedicadas e muito interessadas em atender nossa querida Iris. 

Também conhecemos a Mari e a Vitória, a princesa que é o motivo do Centro de pesquisa existir!

Saímos de lá muito felizes, com gás total para o desafio.

No dia seguinte fomos fazer o último exame, e depois de brigar um pouquinho com o plano de saúde (para não perder o costume), o exame foi super tranquilo e rápido. A Iris fez um tipo de densitometria que vê além de ossos, músculos, gordura e fluídos. Muito interessante para avaliar ganhos e modificações reais.

Depois do exame passamos pelo Jardim Botânico, cartão postal de Curitiba. Nós prometemos para a Iris que vamos levá-la pra lembrar de todos os lugares que falamos e mostramos nas fotos de sua primeira infância!

A nossa curitiboca adorou! Passeamos e rimos bastante. A cidade está fazendo 319 anos e está tudo muito lindo, limpo, organizado. A cada dia descubro que gosto mesmo daqui, rs. Achei que o trânsito piorou bastante, mas a cultura e todas as delícias de Curitiba ainda me chamam mais atenção!

Ah, e como mãe engajada que sou não podia deixar de frisar que ainda não foram feitas as rampas de acesso no Jardim Botânico, eles usam como desculpa um acesso lateral, onde o cadeirante tem que dar uma volta enorme para chegar a estufa. Não, não... os cadeirantes querem entrar pela frente, como todas as outras pessoas!

E claro, o papai teve que dar uma passadinha lá no Gaúcho, para matar a saudade de pegar um gás e sentir o vento gelado no rosto! Rs

Pena o clima não ajudar nada, né? Tanto que na sexta de manhã estávamos no consultório da Dra. Viviane, médica que cuidou da Iris enquanto moramos aqui, e que, prontamente nos atendeu quando liguei. Iris começou uma crise respiratória, mas foi medicada rapidamente e está ótima.

Mas o fato de entrarmos em um consultório e vermos uma médica com as fichas de 5 anos atrás, sabendo tudo, dizendo tudo sobre a Iris, como se a tivesse visto ontém foi muito legal. Além do abraço apertado e da alegria de ver a Iris toda mocinha, ela deixou ainda mais claro a importância de que médicos mais humanos ocupem as cadeiras dos consultórios. Se todos os médicos fossem assim, a realidade de nossas crianças seria bem diferente.

Sábado e domingo foram dias de encontrar a família e os amigos! Um churrasquinho com meus colegas de faculdade, agora com maridos, esposas e filhos! Muito bom! Crianças lindas, pessoas lindas, obrigada por serem nossos amigos tão queridos! Iris e Celina puderam se reencontrar e foi muito bacana ver essas duas bonecas brincando! Elas foram também as aulas na Fap, ainda bebês, com seus pais, amigos e professores babando por elas! Bons tempos que trazem saudades!

O Ricardo até deu uma aulinha de skate para o Murilo! Menino abençoado, especial e filho de uma família especial! Deus nos dá bençãos incríveis, que nos fazem aprender e melhorar a cada dia!

Domingo uma super roda de "batata quente" animou o dia! Primas queridas e seus pares foi muito bom estar com vocês!

A primeira semana foi tranquila, mas a partir de hoje toda energia está voltada para um único objetivo. Melhorar a qualidade de vida da Iris! E temos toda convicção de que tudo dará certo!

Hoje a tarde começa o tratamento. Estou anciosa e feliz. E também o Ricardo e a Irisoca!!!

Toda linda e cheirosa vai nos surpreender mais uma vez!

Nós, Claudiana e Ana Cláudia, no Centro de Pesquisa Vitória.

A fachada do Hospital Pequeno Príncipe, onde a Iris ficou internada a dois anos atrás. Segundo ela, um "ótimo" hotel! Rs

319 anos de Curitiba!

Animadas no cartão postal de Curitiba!

Curtindo o papai!

Ser mãe é bom demais! É amar demais!

ihhhh.... cadê a rampa???

É lindo demais! Rogérinho, sobrinho lindo! Priminho amado!

Iris, Celina e Laura! Lindas!

Quem tem amigos, tem tudo! Jopa, Daniel, Adriana, Fúlvio, Kátia, Mau, Ricardo, Lindona, Dir e eu.

Sandra, amiga querida. Mãe especial e iluminada!

Iris, Celina e Laura buscando a cachorrinha da Cece no banho.

Ricardo ensinando o Murilo a andar de skate!