terça-feira, 8 de janeiro de 2013

Vivendo e aprendendo!

A primeira semana de tratamento foi tranquila. Com as novas avaliações e decisões sobre como conduzir este momento da Iris. Estamos muito animados com este novo módulo pois sabemos o quanto é importante para a Iris estar aqui!
Uma das pesquisas apresentadas no último congresso mundial era sobre fisioterapia e exercícios com carga, a Iris até então é a única criança com AME que está fazendo o Pediasuit. E é isso que queremos, quebrar paradigmas! Trilhar um novo caminho onde os portadores de AME tenham mais qualidade de vida e independência.

Iris, Marcelo, Bia e o Bio feed
No final de semana fomos atender ao convite da queridíssima Fátima Braga para participar de um evento da rede de farmácias Pague Menos, a etapa de corridas em Florianópolis, aonde a Abrame estaria com um stand. Mais do que isso, as farmácias Pague Menos firmaram uma parceria com a Abrame e destinam parte da renda obtida com as inscrições da corrida para as obras da Abrame no nordeste.
Convite irrecusável!
Saímos do tratamento na sexta e chegamos para o jantar na casa da Déia Félix, onde nos encontramos com a Fátima, Marli, Fernando, Gustavo, Dudinha e Cássia. Encontro animado e regado a muitas histórias e sonhos para o futuro de nossos filhos, foi incrível!
Famílias! União! Tudo de bom!

No sábado passamos o dia no stand da abrame, a Iris até vendeu alguns colares no mini bazar que montamos lá, e no fim do dia eu e o Ricardo decidimos atender aos pedidos da Iris para dar uma volta com uma super bike! Foi divertido!


Passeio de bike em família!
No domingo a surpresa, participar da corrida empurrando cadeira da Iris! Pense em alguém que não tem feito exercício algum, que não tem sequer um tênis de corrida... Era eu!
Mas fui inspirada pelo Team Hoyt e minha doce amiga Karolina Cordeiro, topei o desafio! Aliás, topamos! Eu corri empurrando a Iris e o Ricardo empurrou a cadeira da Duda e deu tudo certo! Vesti a camiseta da Abrame, colei o número na Iris e lá fomos nós... somente 1 Km, mas prá quem não corre foi um desafio, ainda mais empurrando a cadeirinha da Iris!
Preciso confessar que foi, na verdade, emocionante! A Iris gritava: vai mãe!!!! e na chegada estava a Fátima, mãe inspiração! E Também a Déia! Duas guerreiras que me fizeram lembrar que a anos atrás me atenderam ao telefone para me orientar sobre o que viria, e agora eu estava ali, lado a lado com elas!  Mostrando ao mundo nossos filhos e lutando por eles!
A Iris e a Duda foram homenageadas no palco e receberam troféus! Foi lindo!



Queria muito agradecer ao presidente da Pague Menos, Senhor Deusmar, a simpatia em pessoa! Será que ele imagina o bem que está fazendo?

Déia e Duda, Fátima, Sr. Deusmar, Eu e Iris.

A experiência foi um estímulo para o que virá. Um grupo de mães ainda mais fortes e unidas, e novos horizontes para a Abrame. Espero poder contribuir cada vez mais!
Fátima e Déia foi maravilhoso estar com vocês! Fomos recebidos com simplicidade e muito amor! Isso move montanhas!


Na volta para casa nós podíamos ver o mar pelo caminho. Decidimos fazer uma pequena loucura! Já que chegaríamos em Curitiba a noite mesmo, porque não parar e ter um momento para nós três?
Paramos em Perequê e fomos até Porto Belo ver o pôr do sol e curtir um pouco de tranquilidade.
Fazer uma pequena oração, agradecer pelos momentos tão lindos e guardar um pouco de energia para os próximos dias que virão.
Sem dúvida valeu a pena! Foram momentos lindos que não tínhamos a muito tempo! Valeu cada minuto do fim de semana!
Agora é seguir com o tratamento e curtir as novidades que nossa baixinha vai reservar prá gente desta vez!

Liberdade de verdade é poder fazer tudo que se deseja! Ser feliz é que te move!

Estrela do mar!

Inspiração! Tudo fica mais bonito com você por perto!

Pôr do Sol

Porto Belo

quinta-feira, 6 de dezembro de 2012

Bazar Especial!

Neste sábado, das 11h as 22h acontece na Aldeia do Beto, em Curitiba, mais um bazar com meus trabalhos e a doce participação da minha querida Iris.
Tem opções de presentes para todos! Peças bacanas que fiz sim com todo carinho e dedicação, e gosto de cada uma delas!
Desta vez também vieram cadernos com estampas infantis que são uma graça!
E os colares da Iris estão lindos como sempre!
Então, com muita alegria esperamos a sua presença nesse dia especial, para escolher alguns presentes de Natal, experimentar a batata deliciosa do restaurante, em especial a batata da Iris, com aquele abraço e energia positiva contagiante!




segunda-feira, 3 de dezembro de 2012

Recomeço

Seguimos para o sul do país com muita esperança.
A presença da Iris é sempre contagiante.
Nosso primeiro destino era o Congresso sobre Amiotrofia Espinhal organizado pela Aclame  (Associação Catarinense de Luta contra a Amiotrofia Espinhal) em Florianópolis.
Um momento especialmente emocionante pois estávamos os três juntos. Eu, Ricardo e Iris.
Foi a primeira vez que eles participaram e embora para nossa família não houvessem muitas novidades no congresso, foi muito importante o encontro entre famílias e a troca de informações.
A riqueza maior nesses encontros se chama: família!
É onde aprendemos mais, trocamos mais e nos fortalecemos!

Todos participando da palestra.
Marli, Cris, Duda e eu
A presença do Dr Farley e da Dra. Alexandra foi maravilhosa. Com paciência e conhecimento, e toda dedicação de profissionais que dedicam suas profissões a melhorar a vida dos portadores de AME.
Dra. Alexandra Prufer, sempre esclarecedor! Dedicação incrível.
Dr. Farley
Dr. André, do Grupo Reabilitar também foi contagiante. Sua fala mostra o quanto ele acredita no potencial dos seus pacientes. E é de profissionais assim que precisamos diariamente.
Ver a Iris interagindo com outras crianças foi muito legal, para ela e para nós que observamos esse encontro. Fez novos amigos, se divertiu, participou.
Iris e Gui
Iris, Duda e Gui dando um passeio pelo hotel.
Galerinha antenada!
Iris e Samuel
Logo que chegamos fui recebida por um abraço emocionado de uma grande amiga. E quando perguntaram a quanto tempo eu conhecia a Déia, eu não tinha resposta exata.
Era a primeira vez que nos víamos pessoalmente, mas ela tem sido uma grande amiga a anos. Foi uma das pessoas que me ajudou no início dessa jornada, e nunca mediu esforços para ajudar famílias e passar sua experiência. Foi maravilhoso!


Déia e Duda, lindas!
O ponto alto do primeiro dia foi conhecer, reconhecer e estar com a Adriana, mãe incrível que começou a história da Abrame (Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal). Ela teve um filho com AME, que viveu 9 anos e meio na UTI do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba. Quando a Iris estava chegando o Fefê estava partindo. E deixou para nós um enorme aprendizado e uma mãe enorme, gigante e linda. Guerreira. Sem palavras para seu relato de vida, sua força, garra e dedicação. Mesmo depois de tudo ela ainda veste a camisa e luta por dias melhores. Exemplo que merece ser visto, ouvido e seguido! Valeu cada minuto!

Adelina, Adriana e Duda! Espero reencontrar em breve
Parabenizo a Aclame pelo congresso e apoio todo e qualquer movimento em prol desta causa tão importante em minha vida. Acredito muito na união das famílias e sei que somente quando todos estiverem unidos em uma mesma direção alcançaremos o maior dos nossos objetivos.
Como não conseguimos vaga no hotel do congresso fomos presenteados com a oportunidade de reencontrar grandes amigos em Floripa!
Michele, Rafael e companhia, sem palavras pelo apoio, recepção, super pizza, bons momentos!  
Chegando lá fomos recebidos por um super Rottweiler chamado Mussum! Depois do pânico inicial descobrimos que seu tamanho era proporcional a sua simpatia! Um beijo ao Mussum!!! Ele e a Iris se divertiram um bocado! Algumas lambidas extras e era hora de voltar! 











Espero que possamos nos ver novamente em breve! 
Terminamos com a consulta da Dra. Alexandra e novas orientações para a nova etapa do Pediasuit que vamos iniciar! Com o seu apoio tudo fica mais fácil, tranquilo e positivo!
Hora de voltar para Curitiba!
A segunda-feira foi como voltar prá casa. Chegar no Centro de Pesquisa Vitória é sempre alegre, renovador!
Todos nos recebem como se nunca tivéssemos saído de lá! Famílias, mães, crianças, terapeutas, o mesmo carinho de sempre!
E lá foi a Irisoca para sua malhação!
Nos primeiros dias foram feitas novas avaliações, exames e um novo planejamento para o módulo da Iris. 
A primeira semana seguiu tranquila e a nossa baixinha já está a mil! Como eu gostaria de ter esta estrutura mais perto de nós! Vale todo esforço para chegar até aqui!

domingo, 2 de dezembro de 2012

Fotos do Bazar em Uberlândia!


Agradeço a todos que estiveram presentes no bazar em Uberlândia!
Foi um sucesso graças a presença de vocês! 
Muito obrigada por prestigiarem meu trabalho e me ajudarem a dar oportunidades para minha querida Iris!
Agora o pessoal de Curitiba pode esperar que estou chegando com peças lindas!
Muito feliz em perceber mais uma vez que todo esforço sincero é honrado!
Agradecimentos especiais para 
minha mãe, por todo seu apoio
Ricardo, sempre ao meu lado
Sandrinha, minha fiel escudeira
Iris, minha eterna inspiração!