Quase chegando a hora de ir prá casa e a vontade de ficar se mistura com a vontade de ir embora.
Todos estavam anciosos para rever as avaliações e saber dos resultados.
Mas antes de ver eu podia dizer o que eu via na Iris e como sinto o que vivemos no Centro de Pesquisa Vitória.
Fomos acolhidos, recebidos com muito carinho. Toda atenção e dedicação foi dada à Iris, e igualmente as outras crianças que também estavam em tratamento. As avaliações foram feitas com enorme profissionalismo e seriedade. Mediante todas as críticas com nossa decisão em estar ali assumo que tivemos muita coragem.
Mas me senti amparada o tempo todo, com o apoio da Dra. Alexandra e com tudo o que vi dos terapeutas. Todos estávamos preparados para interromper o tratamento ao menor sinal negativo da Iris. Iniciamos com cautela e a medida que os dias se passaram pudemos todos viver uma crescente onda positiva e então, um dia de cada vez se passaram as horas do tratamento.
No primeiro dia vimos a Iris com um enorme sorriso andando na esteira. Uma sensação de felicidade indescritível tomou meu coração... E do primeiro ao último dia ela foi feliz!
Sempre linda! Sempre feliz!
Tiveram também momentos de choro e momentos em que a Iris tentou ganhar todo mundo, isso é fato. Mas em nenhum dia ouvi ela dizer que não queria ir.
Isso nos fazia seguir também incansáveis.
Os dias no Centro de Pesquisa foram sempre bons. Pude fazer novos amigos, conhecer outras crianças e famílias iluminadas, cada uma com sua história, suas dificuldades, mas todos sem exceção, lutando por seus filhos com um sorriso no rosto e muito amor no coração.
Tanta gente não entende, mas quando mães e pais de crianças especiais se reúnem é como se já se conhecessem, como se fossem todos de uma mesma família, unidos pelos laços de suas incríveis aventuras por serem pais especiais. Unidos por uma infinidade de sentimentos que só quem vive na pele consegue entender. E terapeutas, de certa forma, compartilham disso. Arrisco a dizer que fazem o que fazem por um único motivo, movidos por um único sentimento chamado amor. Eles detém toda admiração de mães e pais que veêm neles a esperança, um porto, alguém com quem contar e dividir suas jornadas.
Ninguém é terapeuta por dinheiro, e se for, é daqueles sem humor e sem paixão, que logo é deixado prá trás. Ninguém aguenta choros, arranhões, gritos e crianças babando sem amor. E por isso mesmo eles são merecedores dos melhores sorrisos, os melhores beijos, abraços, carinhos, apelidos e momentos de muita vitória. Eles detém em suas mãos o poder transformador e aquela luzinha potente prá iluminar o caminho, e serão sempre lembrados primeiro, quando finalmente, os nossos filhos chegarem lá!
Quando decidi encarar o pediasuit com a Iris tive que por muita coisa na balança. Todos os riscos, o fantasma da fadiga muscular na Amiotrofia, a falta de dinheiro, o fato de ficar tanto tempo na casa do meu irmão mudando a rotina da família que eu amo, não saber o que encontrar, ouvir desmedidas critícas e apontamentos, e se desse tudo errado ter que conviver com tudo isso. Mas do outro lado, pesando muito, estava uma chance única de fazer algo diferente. E se desse certo?
Conviver com a Iris é maravilhoso. Mas quem pensa que não passa nada na cabeça da gente está muito enganado. Conviver com a Amiotrofia Espinhal é difícil, nos deixa inquietos. Faz com que as noites e os dias sejam sempre de alerta, faz com que o menor sinal de tosse te traga péssimas lembranças e vive plantando na gente um medo, do que será, de como será. Mas eu aprendi a não regar, não alimentar. Conviver mas não viver. Entender, mas nunca aceitar a condenação.
Tudo que vejo é a Iris. Tudo que quero ver é a Iris. E o que ela é.
Linda, inteligente, amável mesmo sendo teimosa, capaz, cheia de potencial, incrível. Meu divisor de águas, minha força e vontade de viver cada dia mais.
Ser mãe naquele momento exigiu de mim dizer não ao provável risco e sim para tudo o que poderia acontecer. De lá prá cá convivi com dois extremos. Diariamente com cobranças, ouvi comentários até maldosos, questionamentos e perguntas que eu ainda não sabia responder. Por outro lado, presenciei a maior demonstração de amor, incentivo e carinho de todos que nos conhecem. Ainda assim eu calei. Mas agora vou explicar o porquê de esperar: eu também queria ver!!!
Depois de quase dois meses em Curitiba eu vi minha filha melhor! Mas e dali em diante?
Vivemos em nossa casa um dia de cada vez. Atentos a tudo o que ela nos mostrava.
Mudamos completamente nossa rotina, e o que antes era corrido se transformou em uma verdadeira loucura! Nós passamos a fazer a estimulação em casa, toda terça e quinta de manhã. Compramos um tatame e alguns pesinhos e tranformamos a sala em uma "quase" academia nestes dias. Alguns muito bem, outros morrendo de sono, mas sem falhar. Mantendo todos os dias as atividades da Iris, e também alongamentos, escovação e cuidados. Chamando atenção para a postura e alimentação ( como é difícillll essa parte rsrs). E voltamos a usar as bandagens para ajudar no posicionamento e contração muscular.
O Ricardo só voltou a receber salário em junho, então além disso tudo, dar conta da casa e das contas foi uma verdadeira maratona, que ainda temos que concluir.
Quando pegamos o Dexa, em Curitiba, vimos melhora em densidade óssea, mas vimos também que a Iris ganhou peso, e não era músculo. Ela até perdeu minimamente massa magra. Mas sua musculatura estava mais definida, era nítido. Toda amplitude de movimentos dela melhorou. A parte sensorial mudou completamente. Eu vejo a Iris muito melhor organizada para realizar seus movimentos hoje. O grau de força, o padrão de marcha mudou. Ela mudou. Voltou de lá animada, se sentindo bem! Mostrando o quanto é forte em tudo o que faz.
Em agosto voltamos prá Curitiba, e ouvi lá o que eu estava vendo em casa. A Iris não só manteve a melhora, como estava em uma crescente! Continuava evoluindo!
Nós encontramos em nosso caminho pessoas incríveis que estão nos ajudando a resolver outras questões, Gustavo da Otto Bok, foi uma destas pessoas. Ele enviou novas peças para desenvolvermos um novo tutor para ela, com grande carinho deu a nossa família um voto de confiança, acreditou na Iris e vamos conseguir fazer este novo aparelho. Conseguimos também dar um jeitinho no aparelho velho e a Iris conseguiu treinar um pouco mais.
Em Junho a Dra. Alexandra foi para o congresso mundial sobre Amiotrofia Espinhal, seu relato de caso estampava o rostinho da Iris, que eu fiz questão de não esconder! Quanto orgulho! No resumo do congresso estava: relato ÚNICO de uma criança que esteve em um primeiro módulo intensivo do protocolo Pediasuit!!!
"Pôster montado com a Iris como artista principal fez sucesso hoje aqui em Minneapolis na 16 reunião anual da FSMA!" Dra. Alexandra, junho de 2012
Agora eu, Ricardo e Iris estamos arrumando as malas para voltar, e voltarei tantas vezes quantas forem necessárias. Com infinita esperança. Com desmedida garra. Com todo desprendimento.
O próximo módulo se inicia em 19 de novembro!
Não sei como vamos dar conta, mas vamos em frente, com muito esforço e sei que tudo dará certo!
Não me envergonho de fazer rifa, campanha, leilão. Sempre faremos o que for preciso para chegar lá. Mas o que eu mais gostaria era poder dar conta de tudo o que a Iris precisa com o meu trabalho, com o trabalho do Ricardo e com o nosso esforço!
Para isso vou, novamente, fazer um bazar, no dia 10 de novembro! E já preparei peças lindas!
Convite do bazar em Uberlândia! Dia especial!
Espero conseguir fazer outro em Curitiba! E vou seguir sonhando com tudo o que quero para ela!!!
Pediasuit, uma barra em nossa casa, uma bicicleta adaptada, um aparelho adequado para seu treino de marcha, uma gaiola, esteira, elásticos, suportes e mais suportes para que ela tenha antes de tudo......
...uma oportunidade... uma chance para a Iris mostrar tudo o que ela é capaz de fazer!!! Eu agradeço infinitamente, com todo o meu coração a todos, todos, todos que nos ajudaram, ampararam, que nos fortaleceram e nos deram coragem, que estavam ao nosso lado, que fizeram suas preces.
A Deus por tudo que tem acontecido, a Claudiana, agora minha amiga Clau, por deixar a televisão ligada naquele lindo sábado a tarde! Ao Luciano e sua equipe! Ao Centro de Pesquisa Vitória e toda a sua equipe maravilhosa! A Mari Andrade por idealizar o Centro de pesquisa, por ser mãe e por dizer aos terapeutas que façam, antes de tudo, que as crianças sejam felizes ali! Jamais esquecerei! A nossa família por fazer a viagem ao tratamento ser um verdadeiro festival de emoções, com encontros, reencontros e a certeza de não estarmos sozinhos! Meu querido irmão Thiago, minha cunhada e meu lindo sobrinho por nos receberem e cuidarem durante todo o tempo em que estivemos lá. Aos nossos amigos que estiveram conosco em cada momento! Ao meu amigo Beto por todo amor! E a todos que de alguma forma estiveram presentes nesse processo!
Agora curtam o vídeo! Alguns minutos para entender porque temos tanta certeza de que voltar é o nosso melhor objetivo!
O tempo passa voando!!! Já está chegando o fim do ano, quase, quase o natal...mas prá mim a única coisa que não sai da cabeça é o segundo módulo do Pediasuit da Iris! Dia 19 de novembro começa um novo desafio, um novo passo, uma nova etapa. E estamos prontos para encarar! Antes disso um novo bazar, com o mesmo objetivo: dar conta de proporcionar a ela o que, de fato, ela merece e precisa, com meu esforço, nosso esforço, que não é pouco. Chego lá! Conto com vocês! Venham participar, divulguem, aproveitem! Eu caprichei bastante! E não é só isso! No começo da semana vou, finalmente, postar no blog o quinto capítulo da nossa aventura! Para quem acompanhou e não para de me pedir, prá quem quer saber as notícias lindas da nossa guerreira. Um desabafo, uma prece, uma resposta. Vocês vão entender o porquê da demora! E também vai ter o vídeo! Eu aviso! Enquanto isso começo a divulgar o bazar, que está cheio de coisas bonitas, todas feitas com carinho e dedicação! Por amor, com amor! Espero vocês!
O Bazar deste mês aconteceu no último final de semana, no Ateliê Tereza Rosa. O proprietário Marcos é um graça de pessoa! Trabalha com pinturas especiais em móveis, laca, pátinas diversas, com cores lindas e vibrantes! Recebi o convite para montar o bazar lá no ateliê, no bairro Fundinho e foi muito bacana. Foram três dias muito divertidos, com boas vendas, conhecendo novas pessoas, revendo pessoas queridas.
Aqui você pode conferir um pouquinho do que estava no bazar, através das fotos lindas da Dalise Frossard. E claro, pode encomendar as peças que quiser!
O Ateliê do Marcos fica na Rua Felisberto Carrejo, 154. Vale à pena conhecer.
Para deixar gravado cada momento de um dia incrível!
A batata da iris estava uma delícia!
Tudo lindo, muito gente animada, um dia maravilhoso!
Amigos, abraços, boas vendas, enfim... Muito amor e o reconhecimento de muito trabalho!
Obrigado especial ao meu amigo Robert Amorim, o cara das batatas, pessoa incrível, de um coração sem tamanho e um olhar muito especial! Obrigado sempre por toda força e confiança!
Obrigado as minhas amigas queridas que me ajudaram e formaram a equipe mais linda que já vi!
Nessa altura da viagem a saudade de casa já é bem grande, mas não é maior que a vontade de ir além com nossa princesa!
Já estamos na quinta semana! E devido aos feriados que estão deixando as semanas mais curtas vamos ficar um pouco mais.
Iris continua incrivelmente animada. Me encho de orgulho dela toda vez que me imagino tendo que fazer tantas coisas. imagine! Iris faz fisioterapia todos os dias desde que tinha um ano e meio de idade. E continua lindamente perseverante e firme.
Na minha casa funciona assim, um levando o outro. Quando alguém desanima o outro logo estende a mão e diz: vamos!
Nessa altura da viagem a saudade de casa já é bem grande, mas não é maior que a vontade de ir além com nossa princesa!
Já estamos na quinta semana! E devido aos feriados que estão deixando as semanas mais curtas vamos ficar um pouco mais.
Iris continua incrivelmente animada. Me encho de orgulho dela toda vez que me imagino tendo que fazer tantas coisas. imagine! Iris faz fisioterapia todos os dias desde que tinha um ano e meio de idade. E continua lindamente perseverante e firme.
Na minha casa funciona assim, um levando o outro. Quando alguém desanima o outro logo estende a mão e diz: vamos!
Em alguns momentos não é fácil levantar, tem dias que o corpo todo dói e outros que gostaríamos de dormir o dia inteiro! Mas quando a gente acorda a realidade bate na porta e é hora de buscar e lutar pelos nossos sonhos.
Eu sempre agradeço por ser tudo assim do jeitinho que é! Não mudaria nada na minha vida. Cada dia me faz aprender e buscar ser melhor. Ser humana. É bom deixar as coisas tocarem meu coração. E Deus conhece os desejos do meu coração. Então eu digo: estou indo! Mas segura na minha mão?
Percebo a Iris cada dia mais forte. Seu alongamento melhorou muito, mas precisa melhorar ainda mais. Está muito mais resistente, não cai facilmente e aceita bem as atividades. Como linda criança que é, tenta sempre dar um jeitinho de fazer conforme a sua vontade, mas com firmeza e doçura vejo os terapeutas conduzindo minha filha para a melhora.
Agora estamos quase no fim e as pessoas me perguntam se ela já está andando. e eu respondo: ela está caminhando!
A falta do andar é tão visível que não deixa algumas pessoas perceberem outros detalhes.
Nós estamos todos os dias nos preparando para receber o milagre. E ele virá!
Na hora certa! Pois existe um caminho a ser percorrido. São muitas coisas para entender tamanha benção em nossas vidas. Eu nunca me esqueço!
A Iris pode até não andar, mas prá mim ela corre o tempo todo, por entre mim, por entre as minhas pernas. É tão cheia de vida que preenche todos os espaços, todos os cantos e cômodos da casa!
Recebemos nessa semana uma homenagem antecipada do dia das mães. lanchinhos, carinhos, mensagens, tudo uma delícia!
A iris apresentou um texto, junto com o terapeuta Marcelo. Era uma conversa entre uma criança prestes a vir a terra e Deus! Ela estava com asas de anjo, como se fosse preciso... tão linda!
Foi um momento muito bom e precioso, onde só de olharmos umas para as outras nos fortalecíamos!
Ali estavam muitas histórias que poderiam parecer tristes aos desavisados. Mas nada. Ali só pude ver pessoas vencedoras, iluminadas, sorridentes, incanssáveis, já sem se importar com os porquês, somente percebendo o verdadeiro valor da vida, de uma palavra, um movimento, um alimento engolido, um passo.
A vida é muito mais bonita do que o que estamos acostumados a ver! Essas situações nos fazem olhar mais nos olhos e entender o que a alma fala.
Só me pergunto quantas vezes terei que dizer obrigada para agradecer tanto!
Para terminar a semana com chave de ouro, passamos mais um tempo cercados pela família! E batizamos meu lindo sobrinho! Tá certo que a dinda aqui usou de um artíficio bem doce para manter o pequenino tranquilo. Nada como um pacote de jujubas no bolso!!!
Sei que serei perdoada! E prometo lhe mostrar, sempre que puder, um amor maior e um olhar melhor para as coisas da terra e para as coisas do céu!
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